Doelgroepenparticipatie in Coronatijd - Doelgroep aan het stuur

Steeds meer onderzoekers geven mensen met dementie en/of hun naasten een actieve rol in het opzetten en uitvoeren van onderzoek. In deze serie interviews laten we onderzoekers aan het woord over hoe ze participatie hebben vormgegeven en met welke aanpassingen ze dit in Coronatijd hebben voortgezet. Zo hopen we je te inspireren om contact te hebben met de doelgroep, ook in deze andere tijden.

Interview 1:  Laura Vermeulen over het project ‘Beter Samen’

Laura Vermeulen is onderzoeker en projectleider van ‘Beter Samen’. Dit onderzoek, gefinancierd door ZonMw en FNO, verkent hoe mensen met dementie meer steun kunnen ervaren van hun sociale omgeving. Dit gebeurt door dementieprofessionals en vrijwilligers te trainen in één van twee beproefde netwerkstrategieën. Vervolgens begeleiden ze de persoon met dementie met zijn of haar familie en vrienden om samen de koers te bepalen bij het leven met dementie. 

Samen de onderzoeksaanvraag opzetten

Laura: “Het onderzoeksidee van het project ‘Beter Samen’ komt onder meer voort uit een conclusie van mijn promotieonderzoek: Veel lijden en overbelasting thuis ontstaat doordat de sociale kring van mensen met dementie en hun naasten kleiner wordt. Mensen met dementie voelen zich minder serieus genomen door vrienden en kennissen. Voor mantelzorgers is onbegrip van de omgeving een belangrijke oorzaak van overbelasting. Niet zelden vormt het een reden waarom thuis wonen niet meer gaat. Met deze bevinding zijn mijn collega onderzoekers en ik in gesprek gegaan met de onderzoeksdeelnemers en met een groep mensen met dementie en mantelzorgers van het Odensehuis in Amsterdam Zuid. Deze ervaringsdeskundigen deelden onze bevindingen en wilden ermee aan de slag. Samen met de ervaringsdeskundigen hebben we het plan uitgewerkt en subsidie aangevraagd.”

Aansturen door deelname aan ontwikkelraad

De groep ervaringsdeskundigen vormt inmiddels de ‘ontwikkelraad Beter Samen’ bij het Ben Sajet Centrum. Als leden van deze ontwikkelraad staan mensen met dementie en mantelzorgers aan het roer bij de verdere vormgeving van het project. Ze vergaderen mee, lezen mee, denken mee over bijvoorbeeld de opzet van leergemeenschapsbijeenkomstenen en geven input voor teksten. Zo schreven ze mee aan een artikel in Het Parool. Ze zien erop toe dat het perspectief van mensen zelf centraal staat, dan wel een belangrijke plek krijgt in die bijeenkomsten.

De ontwikkelraad heeft ook een rol in de uitvoer van het project. Ze spreken en modereren groepswerk tijdens conferenties en werkplaatsen. Een kleine groep volgt de trainingen die professionals ontvangen mee. Zo is één mantelzorger zelf ‘netwerker’ geworden: zij begeleidt de interventie, de sociale netwerkgesprekken met mensen met dementie en families, samen met een verzorgende.

Foto: Twee leden ontwikkelraad van het project in 2019

Een eigen deelproject

De ontwikkelraad heeft ook een eigen deelproject bedacht. Gaandeweg vonden leden dat niet alleen onderzocht moest worden hoe professionals mensen met dementie en mantelzorgers kunnen begeleiden bij het voeren van het gesprek met de omgeving, maar dat ervaringsdeskundigen ook van elkaar kunnen leren hoe je je eigen netwerk bijeen brengt. Leden zijn ervaringen van mensen met dementie en mantelzorgers rondom het behouden van een sociaal netwerk bij dementie gaan bundelen. Hiervan maken zij met het Ben Sajet Centrum een boek.

Ook aan het stuur in Coronatijd

Laura: “Het was niet de vraag óf we samen verder gingen. De ontwikkelraad is eigenaar van het probleem en van het project. En als je niet samen met ervaringsdeskundigen optrekt, dan zijn projectuitkomsten niet relevant voor de praktijk. Wel was de vraag: hóe gaan we verder?”

Ze vervolgt: “Voordat de Coronamaatregelen er waren, hadden we met de ontwikkelraad regelmatig vergaderingen en troffen we elkaar in een kleine groep. Toen bijeenkomen niet meer mocht, zijn we elkaar digitaal gaan ontmoeten. Het beeldbellen oefenden we eerst met de telefoon erbij. Dankzij die ervaring konden we regelmatig vergaderen en hadden ervaringsdeskundigen inbreng tijdens de digitale werkconferentie met 64 deelnemers.”

Laura merkt daarbij nog op: “Helaas blijft het beeldbellen voor sommige ontwikkelraadleden lastig. Met hen hadden we telefonisch contact, en we gaan er nu langs om het beeldbellen live te oefenen. Ondertussen zijn we blij dat ontmoeten weer mag. In het Odensehuis komen we soms in kleine groepen van drie bijeen. En laatst hebben we met een grotere groep afgesproken in het park. Iedereen op een krukje met voldoende afstand van elkaar. En hopend dat de weergoden ons goed gezind zouden zijn.”

Meer informatie?

• Op onze pagina over doelgroepenparticipatie, vind je handige links, interviews met onderzoekers en contactinformatie.