Basis onderzoeksagenda

Een stevig fundament

De eerste uitkomsten van de nieuwe onderzoeksagenda van Alzheimer Nederland

Alzheimer Nederland stelt haar nieuwe onderzoeksagenda op. Die agenda geeft antwoord op de vraag: Wat is het onderzoek dat mensen met dementie en hun mantelzorgers het belangrijkste vinden? Uiteraard staat onze achterban bij het opstellen van de agenda aan het roer. In verschillende settingen vertellen zij ons over hun problemen en de oplossingen die ze daarvoor willen hebben.

In zes bijeenkomsten in september vertelden mensen met dementie, mantelzorgers, maar ook wetenschappers, zorgprofessionals en mensen van bijvoorbeeld zorgverzekeraars en bedrijven ons wat zij belangrijk vinden. De bijeenkomsten waren verdeeld over vier kleine bijeenkomsten met mensen met dementie, een bijeenkomst met 40 mantelzorgers en andere naasten en één bijeenkomst met zo’n 100 deelnemers. Tijdens deze laatste bijeenkomst gaven niet alleen mantelzorgers input, maar gaven ook veel andere experts hun inbreng. 

Duizenden briefjes

De bijna 200 deelnemers vertelden over hun zorgen, belangrijke struikelblokken maar ook over hun belangrijke wensen, behoeftes en persoonlijke aandachtspunten. Dit leidde tot duizenden aantekeningen over dementie en de problemen die mensen tegenkomen. Tijdens de gesprekken vonden veel mensen herkenning in elkaars verhalen. Aan de andere kant waren er ook veel verschillen. Andere gevolgen van de ziekte, verschillen in de ontvangen hulp en ondersteuning van zorgprofessionals, verschillen in de hulp die mensen kregen van familie en vrienden en verschillen in de persoonlijke omgang met de ziekte. 

Rode draad

De verschillen bleken een rode draad te vormen door de aantekeningen die we van de deelnemers kregen. Van de diagnose tot de zorg tijdens het levenseinde. Mensen hebben door verschillen in ziekte, omgeving en persoonlijke omstandigheden allemaal verschillende behoeftes. Het blijkt echter dat de zorg en ondersteuning die geboden wordt, niemand echt past. De gemiddelde persoon met dementie of de gemiddelde mantelzorger bestaat immers niet.

Basis uitdiepen

De inbreng van de eerste bijeenkomsten vraagt om een goede verdieping. Wat is er nodig om te komen tot hulp, ondersteuning en zorg die meer aansluit bij de individuele behoeftes? Tijdens deze fase kijken we ook waar het probleem zit. Is er onderzoek nodig? Of is aan sommige behoeftes wel te voldoen, maar zijn de oplossingen nog niet in de praktijk gebracht?

Prioritering

Het uiteindelijke doel is een onderzoeksagenda met een duidelijke focus. Daar hebben we uiteindelijk weer mensen met dementie en mantelzorgers voor nodig. Want waarschijnlijk komen er uit de verdiepingsslag veel verschillende onderwerpen die van belang zijn. In de komende jaren wil Alzheimer Nederland zich echter richten op een klein aantal onderwerpen. Zo kunnen we veel bereiken op dé onderwerpen die voor mensen met dementie en mantelzorgers echt het belangrijkste zijn.

Toekomst

Tijdens de bijeenkomsten was er ook veel aandacht voor onderwerpen die voor de volgende generatie belangrijk zijn, maar nu nog niet in het zicht zijn. Zoals het genezen en voorkomen van dementie. Tijdens de verdieping krijgt dit onderwerp minder aandacht, omdat de doelen die we willen bereiken helder zijn. Tijdens de prioritering vragen we onze achterban om ons te helpen met een goede verdeling. Ligt de belangrijkste focus op het voorkomen of genezen van dementie voor toekomstige generaties of moeten we ons vooral richten op een beter leven met dementie voor de huidige generatie?

 

< Terug naar het overzicht

< Terug naar het overzicht