Toolkit participatie - Wanneer?

Wanneer kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?

‘Vooraf vastleggen hoe je patiënten bij je onderzoek gaat betrekken, is een extra stimulans om hier genoeg aandacht aan te geven’, stelt Leonie Vergouw van het Erasmus MC. De aandacht voor patiëntparticipatie groeit en best practices helpen om een beeld te krijgen van de mogelijkheden. Want wanneer stel je vragen zodat je het meest aan de adviezen hebt?

Patiëntparticipatie is op verschillende momenten in het onderzoek van toegevoegde waarde. Hoe eerder, hoe beter, is de gedachte. Frank Jan de Jong van het Erasmus MC zegt hierover: ‘Onze adviesgroep kwam voor het eerst bijeen toen de aanvraag was goedgekeurd, maar onze onderzoeksopzet nog verder uitgewerkt moest worden. We waren er vroeg bij, maar nog eerder zou zelfs nog beter zijn.’

Het schrijven van het onderzoeksvoorstel is daarom niet alleen een goed moment om je aanpak voor patiëntparticipatie te bepalen, het is zelf ook een uitgelezen kans om feedback te vragen. Want ook vanuit Alzheimer Nederland kijken ervaringsdeskundigen mee bij de beoordeling van de aanvragen. We zetten vier momenten voor patiëntparticipatie hieronder op een rij.

Onderzoeksthema’s bepalen

Alzheimer Nederland betrekt mensen met dementie en mantelzorgers bij het vaststellen van de onderzoeksagenda. Binnen deze thema’s wordt financiering beschikbaar gesteld. Welke onderzoeken in de toekomst kunnen plaatsvinden, wordt dus mede bepaald door ervaringsdeskundigen.

Projectvoorstel schrijven

Voordat je je project indient bij Alzheimer Nederland, heb je je onderzoeksvragen en hypothesen opgesteld, uitkomstmaten gekozen, methodes bepaald en een plan van aanpak opgesteld. Zowel tijdens het vormgeven hiervan als bij het opschrijven, is het aan te raden om advies te vragen aan ervaringsdeskundigen. Zij zijn immers ook betrokken bij het beoordelen van de aanvraag. Lees bovendien in dit overzicht van onderwerpen waarover je feedback zou kunnen vragen. Het verschilt per onderzoeksprogramma en per onderzoeksthema op welke punten ervaringsdeskundigen het project zullen beoordelen. Dit zijn de punten waarover het is deze fase van het onderzoek verstandig is om van gedachten te wisselen.

Projectideeën beoordelen

Alzheimer Nederland laat alle projectideeën die binnenkomen bij subsidierondes en ook bij onderzoeksprogramma Memorabel beoordelen door ervaringsdeskundigen aan de hand van het SGF-beoordelingsformulier. Hun oordeel weegt mee in de beslissing welke projecten gefinancierd worden.

Project uitvoeren

Tijdens het project kan het heel handig zijn om contact te houden met ervaringsdeskundigen. Vaak gebeurt dat in ieder geval aan het begin van het project, bijvoorbeeld doordat een adviesgroep een paar keer per jaar bij elkaar komt. Ervaringsdeskundigen zijn dan betrokken bij de verdere invulling van het project op basis van het voorstel. Ook als er iets wijzigt uit het oorspronkelijke voorstel, bijvoorbeeld in de methode, kan het goed zijn om hierover advies te vragen. In loop van het project kunnen bovendien nieuwe vragen ontstaan. Marjolein van der Marck van het Radboudumc vraagt bijvoorbeeld advies op specifieke momenten in haar onderzoek. ‘Bij ons project komen we op belangrijke momenten bij elkaar, zoals voorafgaand aan onze interviews, toen we resultaten van onze vragenlijsten hadden en straks voor de interpretatie van de resultaten van vier initiatieven die we gevolgd hebben.’ Onderzoekers geven ook vaak aan tussen bijeenkomsten ook contact te hebben om een korte vraag te stellen.

Frank Jan de Jong nodigt de adviesgroep van zijn onderzoek meestal uit aansluitend aan andere bijeenkomsten, zoals een symposium van het alzheimercentrum. ‘Als ze toch al komen, vraagt het minder belasting om ook over het onderzoek mee te denken.’ Een ervaringsdeskundige hoeft dan ook niet altijd aanwezig te zijn en kan dit ook af laten hangen van de te bespreken onderwerpen. Roos-Marie Dröes van het VUmc heeft een mantelzorger in haar projectgroep die bijdraagt op onderwerpen waar zijn interesse ligt. ‘Hij is niet bij alle vergaderingen, maar kijkt waarover hij een bijdrage kan leveren. Het gaat dan bijvoorbeeld over filmpjes die we willen maken.’

Tot slot zijn bij sommige onderzoeken mantelzorgers vrijwel voortdurend en op verschillende manieren betrokken. Denk bijvoorbeeld aan een maandelijks deelnemersoverleg of de aanstelling van een ambassadeur met dementie die het project samen met de onderzoekers opzet. Bij lang niet elk onderzoek ligt het voor de hand om ervaringsdeskundigen zo uitgebreid te betrekken. Toch kan advies van ervaringsdeskundigen in verschillende fases van het onderzoek erg waardevol zijn, van de aanvraag tot de afronding van het onderzoek.

Verder lezen

  • Wat? Waarover kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
  • Waarom? Waarom zou je ervaringsdeskundigen bij je onderzoek betrekken?
  • Wanneer? Wanneer kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
  • Hoe? Hoe kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?

Home Toolkit participatie