Toolkit participatie - Waarom?

Waarom zou je ervaringsdeskundigen bij je onderzoek betrekken?

Uiteindelijk zijn het de mensen met dementie en mantelzorgers voor wie je onderzoek doet. De kennis die zij hebben vanuit hun ervaring met dementie is van onschatbare waarde voor het onderzoek naar dementie. Maar waarom is patiëntenparticipatie waardevol? En geldt dat voor alle onderzoeksprojecten?

De belangrijkste reden om ervaringdeskundigen bij je onderzoek te betrekken, is dat zij allerlei vragen kunnen beantwoorden vanuit patiëntperspectief. Lastige overwegingen, zoals de belasting voor deelnemers, kunnen makkelijker worden door deze voor te leggen aan ervaringsdeskundigen. Mantelzorgers hebben nu eenmaal een andere kijk op het dagelijks leven met dementie. Oud-mantelzorger Sjef van Bommel is betrokken bij een onderzoek naar het effect van exergaming bij mensen met dementie en mantelzorgers. ‘Als ervaringsdeskundige kijk ik naar hele andere dingen. Een onderzoeker heeft niet hetzelfde meegemaakt als een mantelzorger en heeft daardoor onbedoeld een andere blik.’ Ook het project DemenTalent kan niet zonder de hulp van mensen met dementie en mantelzorgers. Rose Marie Dröes (VUmc): ‘Iedereen heeft zijn eigen verhaal. Het is verfrissend om de eigen kijk van mensen te horen. Het brengt je op ideeën.’

Je onderzoek verbeteren

De inbreng van mantelzorgers kan dan ook allerlei adviezen opleveren die leiden tot grote of kleine veranderingen. ‘Het belangrijkste advies van onze expertgroep was om niet iets nieuws op te gaan zetten, maar aan te sluiten bij wat er al is. Daarop besloten we het project op deze manier aan te passen’, vertelt Marjolein van der Marck van het Radboudumc. Dankzij de inbreng van mantelzorgers konden zij de beste richting kiezen voor hun project. ‘We willen iets doen dat aansluit bij de wensen van mantelzorgers en oud-mantelzorgers. Dan moet je flexibel zijn.’ Leonie Vergouw (Erasmus MC) noemt juist een heel klein advies dat erg belangrijk bleek voor deelnemers. ‘De mensen uit onze adviesgroep wilden bijvoorbeeld op het toestemmingsformulier de regels tekst wat verder uit elkaar om het makkelijker te kunnen lezen.’ Adviezen kunnen dus uit onverwachte hoek komen, maar juist leiden tot verbeteringen die je als onderzoeker misschien niet gezien had.

Bijdragen aan fundamenteel onderzoek?

Zeker bij fundamenteel onderzoek kan betrokkenheid van mensen met dementie of mantelzorgers nieuw zijn. Wiep Scheper (VUmc) koos bij haar onderzoek voor informatieve filmpjes waarin haar onderzoek en het verhaal van ervaringsdeskundigen samenkomen. ‘Ik vind het belangrijk om aan mensen die niet wetenschappelijk geschoold zijn, uit te leggen waarom we ons onderzoek doen. We laten zien dat deze patiëntengroep het waard is om hard voor te werken om een behandeling te vinden.’ Bovendien kunnen haar filmpjes stimuleren om mee te doen aan onderzoek. Het gaat haar dan om meedoen als deelnemer en ook om het geven van geld of het ter beschikking stellen van de hersenen na overlijden.

Dicht bij de doelgroep

Ervaringsdeskundigen staan veel dichter dan jijzelf bij de doelgroep. Zij kunnen een belangrijke rol vervullen bij het vinden van deelnemers voor je onderzoek. Toen onderzoeker Franka Meiland (VUmc) deelnemers zocht voor haar onderzoek merkte ze dat mantelzorgers opzagen tegen de belasting. Ze vroeg oud-mantelzorger Sjef van Bommel naar zijn ervaringen met onderzoeken waaraan hij had deelgenomen. Zijn verhaal verwerkte ze in een nieuwsbrief om mantelzorgers te informeren over deelname aan haar onderzoek. ‘Het interview laat zien wat het je als mantelzorger kan opleveren om deel te nemen aan onderzoek.’ Ook voor deelnemersinformatie - mondeling of schriftelijk – kunnen mantelzorgers zorgen voor net dat beetje extra aansluiting bij een toekomstige deelnemer.

Vanuit Alzheimer Nederland hebben we op verschillende manieren al gezien wat patiëntenparticipatie kan betekenen voor het dementieonderzoek. Ons doel is dan ook om nog meer ervaringsdeskundigen en onderzoekers in gesprek te laten gaan met elkaar. We willen jou geen visie opleggen over hoe het zou moeten, wel willen we je inspireren over wat het voor jou kan betekenen en je handvaten bieden om aan de slag te gaan. Lees daarom verder wat, wanneer en hoe ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen aan jouw onderzoek.

Verder lezen

  • Wat? Waarover kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
  • Waarom? Waarom zou je ervaringsdeskundigen bij je onderzoek betrekken?
  • Wanneer? Wanneer kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
  • Hoe? Hoe kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?

Home Toolkit participatie