Toolkit participatie – Interview Glen Simmons

Hoofdrol in filmpjes

In de filmpjes ‘Hoe stop je Alzheimer?’, vertelt onderzoeker Wiep Scheper over haar studie naar klontering van tau-eiwit in de hersenen. Een ingewikkeld onderwerp, dat ver af lijkt te staan van mensen die nu dementie hebben. Maar Scheper maakte haar filmpjes menselijk door het onderzoek uit te leggen aan de hand van verhalen over echte families. Glen Simmons, zijn gezin en zijn moeder met dementie zijn één van de twee families die worden gevolgd.

Het contact met de onderzoekers kwam tot stand via de filmmakers. ‘Heel grappig eigenlijk. Ik sprak op mijn werk in een lunchpauze met mensen van het multimediabedrijf dat de filmpjes zou gaan maken. Vervolgens kwamen de onderzoekers langs om te vragen of ik mee wilde doen aan een interview. Van het één kwam het ander’, vertelt Simmons.

Eigen verhaal verfilmd

Toen zijn moeder dementie kreeg, woonde zij nog op Curaçao. Het werd al snel duidelijk dat zij beter naar Nederland kon komen. ‘Ze was een oer-Hollandse vrouw, maar na 40 jaar op Curacao had zij totaal geen herkenning meer met het huidige Nederland.’ Simmons en zijn gezin besloten dat ze haar thuis wilden verzorgen. Simmons van oorsprong Italiaanse vrouw was dit vanuit haar geboorteland ook gewend. ‘Na zes jaar zorgen we nog steeds voor haar, al wordt het steeds moeilijker. We willen haar niet naar een verpleeghuis laten gaan. In de filmpjes vertellen we ons verhaal. Het is in de westerse cultuur heel ongewoon om je ouders in huis te nemen. We willen laten zien hoe dat bij ons gaat.’

Simmons vindt het heel bijzonder dat de onderzoekers deze manier gekozen hebben om mantelzorgers bij hun onderzoek te betrekken. ‘Ik vond het een openbaring dat zij de mensen om de patiënt heen ook meenamen in hun verhaal, omdat die het bijna zwaarder hebben dan de patiënt zelf. Mantelzorg leidt niet tot genezing, maar kan de ziekte wel enigszins remmen. Als iemand met dementie onder bekenden is en bezig wordt gehouden, dan blijven de hersenen toch nog wat actiever.’ Dit gegeven vormt volgens Simmons de link tussen mensen met dementie en het onderzoek van Scheper.

Samen aan de slag

Omdat Simmons de filmmakers al kende, verliep het contact heel natuurlijk. ‘Voor mijn eigen werk krijg ik ook vaak van dit soort multimediaproducten te zien. Daardoor kon ik makkelijk meedenken. We hadden het over hoe we zouden filmen en op welke plekken in de keuken en in de kamer. En we wilden het hele gezin er bij hebben. Het ging allemaal vanzelf eigenlijk.’ Hij is heel tevreden met het resultaat. ‘Het is een mooie afwisseling van de verhalen en de uitleg van wat de onderzoekers doen.’ Simmons heeft nog wel een tip voor de onderzoekers. ‘Nadat de filmpjes klaar waren, heb ik die zelf onder de aandacht gebracht bij alle instanties waar wij mee te maken hebben, zoals de thuiszorg. Zij wisten nog van niks. Het zou goed zijn om de filmpjes echt overal bekend te maken.’

Bewustwording

Toen ook de buren van Simmons op zijn aanraden de filmpjes hadden gezien, merkte hij dat zij anders naar zijn moeder begonnen te kijken. ‘Ze zagen altijd die oude, grijze vrouw die bij ons naar binnen liep. Dan kun je zeggen: “Dat is mijn moeder en ze heeft alzheimer. Kijk maar naar dit filmpje.” Je zag dat ze daarna op mijn moeder zijn gaan letten en haar nu helpen als dat nodig is. Ze wijzen haar bijvoorbeeld de weg. De filmpjes hielpen dus mee aan bewustwording in mijn omgeving. De filmpjes zouden daarom nog wel wat makkelijker te vinden mogen zijn. Dan kunnen ze echt meehelpen aan bewustwording en voorlichting. Nog zoveel mensen weten niet wat het is. Veel meer onderzoekers zouden zoiets mogen doen!’