Toolkit participatie – Interview Marjo Goris

Emancipatie van mantelzorgers

‘Ik probeer bij te dragen aan de emancipatie van mantelzorgers.’ Hoewel oud-mantelzorger Marjo Goris zelf twijfelt aan het woord ‘emancipatie’, komt het dicht bij de manier waarop zij aankijkt tegen mantelzorg. Na het overlijden van haar man heeft ze een sterke motivatie om bij te dragen aan die emancipatie. Daarom helpt ze andere mantelzorgers. ‘Mantelzorgers krijgen gelukkig ook steeds meer aandacht in de maatschappij en dat is alleen maar goed.’

Goris zit samen met andere mantelzorgers en oud-mantelzorgers in de expertgroep van het GOUD-mantelproject. Het doel van dit project is dat oud-mantelzorgers hun ervaringen kunnen delen met mantelzorgers die nu voor iemand zorgen.  Zij werd al een maand na het overlijden van haar man gebeld met de vraag of zij in de expertgroep wilde. De groep werd toevallig op dat moment samengesteld, dus later instappen was niet handig. ‘Het was vroeg, maar de onderzoekers gaven mij zeker het gevoel dat ik ook ‘nee’ kon zeggen. Ik kende de onderzoekers ook al, omdat ik wel eens eerder iets had gedaan voor onderzoek. Ik vond het dus niet erg dat ze het vroegen.’

Expertgroep

De expertgroep komt op belangrijke momenten in het onderzoek bij elkaar. Het zijn de momenten waarop de onderzoekers veel vragen hebben aan de ervaringsdeskundigen. ‘Vooral in het eerste jaar hadden we veel te bespreken. We hebben toen zelfs een extra bijeenkomst gepland. Wij wilden graag dieper op de onderwerpen in kunnen gaan.’ Tussendoor is Goris ook gebeld en heeft ze ook vragen via e-mail gekregen. De onderwerpen die de expertgroep met de onderzoekers bespraken, waren heel divers. ‘We hebben het bijvoorbeeld over de WMO gehad en over de rol van mantelzorgers versus de rol van professionele zorgverleners. Maar we hebben ook hele praktische zaken besproken zoals de informatie aan deelnemers en ook de interviews en enquêtes die de onderzoekers gingen houden.’

‘We merken dat onze inbreng echt gewaardeerd wordt door de onderzoekers. Het is heel bijzonder dat de groep zo divers is samengesteld. Mantelzorgers en oud-mantelzorgers vullen elkaar goed aan.’ Maar het meest bijzonder vond Goris dat de onderzoekers hun project helemaal aangepast hebben. ‘Wij hebben geadviseerd om aan te sluiten bij projecten die al lopen. Ik ben zelf betrokken bij het project Wij Mantelzorgers in Enschede. Mantelzorgers en oud-mantelzorgers wisselen hier ervaringen uit. Dit is nu één van de initiatieven die door het GOUD-mantelproject wordt gevolgd.’ Goris ging ook een keer op bezoek bij een project in Nijmegen, ook binnen de GOUD-mantelstudie.

Verlies verwerken

Ze komt bijzonder gedreven over als het gaat over haar bijdragen aan onderzoek en projecten met mantelzorgers. Die gedrevenheid maakt dat Goris dit ook in de toekomst misschien zal blijven doen. ‘Mensen met dementie helpen, helpt mij om de dementie en het overlijden van mijn man te verwerken. Maar het geeft altijd een dubbel gevoel. Ik wil het langzamerhand achter me laten. Ik doe daarom ook niet overal aan mee waar ik voor wordt gevraagd.’

Het gesprek komt terug bij de emancipatie van mantelzorgers. ‘Ik vind het belangrijk dat mantelzorgers zich vrij voelen om ‘nee’ te zeggen en adviezen niet op te volgen. Je moet kunnen zeggen: “Dit is niet iets voor mij.” Of: “niet op dit moment”.’ Dit bracht zij ook naar voren bij de bijeenkomsten van de expertgroep. ‘En soms zitten goede tips voor mantelzorgers in hele kleine dingen. Daarom hebben we met de expertgroep ook een inspiratieboek samengesteld met tips van deelnemers aan het GOUD-mantelproject en van onszelf.’

Minder mondige mantelzorgers

Tot slot komt Goris nog met een algemeen advies aan onderzoekers die overwegen de hulp van mantelzorgers in te roepen. ‘Iedere mantelzorger is anders. In expertgroepen zitten de mondige mantelzorgers. Maar er is een ook een grote groep die minder mondig is en meer moeite kan hebben met het lezen van teksten. Je moet je altijd realiseren dat die groep er ook is.’