Toolkit participatie – Interview Marjolein van der Marck en José Peeters

Goed advies blijkt goud waard

‘Mantelzorgers doen veel kennis en ervaring op tijdens het zorgen voor hun naaste. Die kennis blijft vaak onbenut. Bij het GOUD-mantelproject kijken we hoe we die ervaring van oud-mantelzorgers kunnen inzetten om mantelzorgers te ondersteunen’, vertellen Marjolein van der Marck en José Peeters van het Radboudumc. Als vanzelfsprekend kregen mantelzorgers en oud-mantelzorgers een belangrijke rol binnen het project. Bij het GOUD-mantelproject hadden (oud)mantelzorgers niet alleen een rol als deelnemer, ze waren ook vertegenwoordigd in een grote expertgroep.

‘We begonnen met vragenlijsten en interviews om te horen wat de behoefte is van mantelzorgers en oud-mantelzorgers. Vervolgens wilden we opzetten wat daar uit kwam. Met de vragenlijsten gingen het heel snel. We hadden binnen tweeënhalve maand van meer dan 300 mantelzorgers en 100 oud-mantelzorgers een reactie.’ De behoefte aan contact tussen beide groepen bleek groot. Van de oud-mantelzorgers wilde de helft graag mantelzorgers helpen met hun ervaringen.

Advies over vervolg

De uitkomsten bespraken Van der Marck en Peeters in de expertgroep van ruim 20 mantelzorgers en oud-mantelzorgers. Geïnteresseerden voor deze groep waren al net zo makkelijk te vinden als deelnemers voor de vragenlijsten. ‘We hadden al veel contacten met mantelzorgers en hebben ons netwerk ingezet, zowel vanuit ons werk als privé. En we plaatsten een oproep op de website  van BeterOud. Mensen belden ons spontaan op om mee te denken.’ De expertgroep adviseerde op basis van de resultaten om aan te sluiten bij bestaande initiatieven. ‘Er is al zoveel, zeiden ze. De praktijk haalde ons in. We volgen nu vier projecten die net opgezet zijn of al een tijdje lopen.’

Vragen beoordelen

Vanaf het begin van het onderzoek had de expertgroep een belangrijke adviserende rol. Zo legden de onderzoekers eerst de vragenlijsten voor aan de expertgroep. ‘We vroegen de groep wat ze van de vragen vonden. Op andere belangrijke momenten komen we ook bij elkaar, zoals voorafgaand aan de interviews, toen we de resultaten van de vragenlijsten hadden en straks voor de interpretatie van de resultaten van de initiatieven die we gevolgd hebben.’ Tussendoor stellen Van der Marck en Peeters ook vragen via e-mail. ‘En we hebben een inspiratieboek samengesteld met voorbeelden van problemen en oplossingen van mantelzorgers. Hier heeft de groep over meegedacht en zelf ook voorbeelden voor aangedragen.’

De grote interesse bij mantelzorgers verraste Van der Marck en Peeters. ‘Na de eerste bijeenkomst vroegen wij ons af of we het wel van de mantelzorgers konden vragen om nog een keer langs te komen. Maar ze wilden heel graag weer bij elkaar komen en samen meedenken over onze vragen. Ze gaan echt in discussie met elkaar. We zien veel energie en enthousiasme bij hen. Dat heeft geholpen om hen betrokken te houden bij het onderzoek. We nemen ook echt mee wat zij zeggen.’

Drastische aanpassing

‘Het belangrijkste advies van de expertgroep was om niet iets nieuws op te gaan zetten, maar aan te sluiten bij wat er al is. Daarop besloten we het project op deze manier aan te passen.’ Een drastische verandering van de projectopzet, maar voor Van der Marck en Peeters was dit de beste oplossing. ‘We willen iets doen dat aansluit bij de wensen van mantelzorgers en oud-mantelzorgers. Dan moet je flexibel zijn.’