Toolkit participatie – Interview Sjef van Bommel

Bijdragen aan een prettig leven met dementie

‘Ik vind het belangrijk dat mensen met dementie prettiger kunnen leven, zo prettig mogelijk. Daarom wil ik zelf graag een bijdrage leveren aan onderzoek. Toen mijn partner ziek werd, heb ik gemerkt dat je met dementie nog heel lang kan leven en dat je nog gelukkig kan zijn. Maar je bent heel erg afhankelijk van anderen, van de hele samenleving, en ook van wetenschappers die onderzoek doen naar dementie’, vertelt oud-mantelzorger Sjef van Bommel.

Belang van bewegen

Van Bommel zit in de projectgroep van een onderzoek naar exergaming in dagcentra. Exergaming is een nieuwe manier van veilig en plezierig bewegen in een virtuele omgeving. In het project wordt onderzocht of mensen met dementie in dagcentra met exergames meer bewegen dan in dagcentra zonder exergames. ‘Toen mijn partner ziek werd, kwamen we vanzelf met allerlei mensen in contact. Ik ging vertellen en schrijven over onze situatie en bijvoorbeeld op congressen kom ik ook telkens onderzoekers tegen. Het laat mij nooit meer los eigenlijk.’ Zo werd Van Bommel ook gevraagd voor het onderzoek naar exergaming bij dementie. ‘Mijn partner verstarde helemaal door frontotemporale dementie. Ik heb zelf gemerkt wat het effect van bewegen kan zijn. Exergaming bestond toen jammer genoeg nog niet.’

In de projectgroep is Van Bommel de enige mantelzorger tussen de onderzoekers, technici en fysiotherapeuten. ‘Ik zit daar vanuit een bijzondere positie. Ik ben er niet voor opgeleid, maar kan alleen iets zeggen vanuit mijn eigen ervaring. Mijn inbreng is heel persoonlijk. Toch voel ik me prettig en welkom in de groep.’ Van Bommel wordt ook tussendoor via e-mail gevraagd om advies, maar de bijeenkomsten waren tot nu toe verreweg het belangrijkste.

De projectgroep was al betrokken tijdens het schrijven van het projectvoorstel. Daarna zijn er vooral in de eerste fase van het onderzoek een aantal bijeenkomsten geweest. Van Bommel noemt een voorbeeld van wat hij naar voren bracht: ‘Een leven met dementie is ook plezierig, het is niet alleen tobben. Dementie wordt soms toch te zwaar over het voetlicht gebracht, vind ik. Het ís natuurlijk zwaar, maar daarbinnen kan het ook heel leuk zijn. Ik dacht, daar moet ik op letten.’ Hij bracht dit naar voren als het ging over de communicatie naar deelnemers, zoals in de teksten en de afbeeldingen. ‘Het is gewoon leuk om op een fiets te zitten en dat moet je ook naar voren brengen.’ Die aandacht voor een positieve benadering konden de onderzoekers erg waarderen, merkte Van Bommel.

Andere blik

‘Als ervaringsdeskundige kijk je naar hele andere dingen. Een onderzoeker heeft niet hetzelfde meegemaakt als een mantelzorger en heeft daardoor onbedoeld een andere blik. Een onderzoeker zou daardoor moeilijke woorden kunnen gaan gebruiken en teksten schrijven die een mantelzorger niet meer begrijpt.’ Het levert onderzoekers dus ook echt iets op om de ideeën en tips van mantelzorgers mee te nemen. Van Bommel benadrukt wel dat mantelzorgers hier van te voren goed over geïnformeerd moeten worden. ‘De onderzoekers hebben mij persoonlijk gevraagd en uitgelegd wat ze van mij verwachtten. Ik weet dat mijn inbreng gewaardeerd wordt, maar ik heb niet het gevoel dat ik over elk onderwerp mijn mening moet geven. Iedereen in de projectgroep draagt bij vanuit zijn eigen achtergrond.’

Bijdragen aan onderzoek doet Van Bommel niet alleen omdat hij dit nuttig vindt, maar vooral ook voor zijn plezier. ‘Je loopt mee in de onderzoekswereld en dat is een wereld die je niet zo goed kent. Dat is erg interessant. En net als voor iemand die werkt, is het gewoon erg leuk om in een groep ergens samen aan te werken.’