Toolkit participatie – Interview Wiep Scheper

Uitleggen waar je onderzoek echt over gaat

‘Ons onderzoek gaat over de klontjes van het eiwit tau, die zich door de hersenen verspreiden. We kijken hoe de klontjes zelf van cel naar cel kunnen reizen en hoe de cel daar op reageert’, vertelt Wiep Scheper van het VUmc. Scheper weet inmiddels precies hoe ze haar onderzoek in het kort en op een eenvoudige manier uitlegt. Ze heeft dit, zo zegt ze zelf, te danken aan de mantelzorgers en mensen met dementie waar zij contact mee heeft gehad.

‘Ik vind het belangrijk om aan mensen die niet wetenschappelijk geschoold zijn, uit te leggen waarom we ons onderzoek doen. Als je mensen wilt stimuleren om mee te doen aan onderzoek, moet je wel duidelijk kunnen maken dat je met iets nuttig bezig bent.’ Meedoen aan onderzoek ziet Scheper heel breed.  Ze noemt meedoen als deelnemer, maar ook het doneren van hersenen na overlijden of het doneren van geld voor onderzoek.

Drie filmpjes

Om haar onderzoek eenvoudig uit te leggen, maakte Scheper drie filmpjes over de vraag ‘Hoe stop je Alzheimer?’. In de filmpjes legt ze stap voor stap uit wat de ziekte van Alzheimer doet in de hersenen en hoe zij dat proces wil stoppen. Haar uitleg wordt afgewisseld met verhalen van mantelzorgers en mensen met dementie. ‘Het verhaal over hun ervaringen sluit eigenlijk heel mooi aan bij het verhaal dat wij over ons onderzoek vertellen. Daardoor gaat het meer leven voor mensen.’

De twee koppels die te zien zijn in de filmpjes dachten mee over de manier waarop hun verhaal in beeld werd gebracht. Daarnaast legde Scheper de filmpjes voor aan een panel van 18 ervaringsdeskundigen. Het bedrijf waar Scheper mee samenwerkte voor het opnemen van de filmpjes organiseerde dit samen met Alzheimer Nederland. De panelleden kregen een digitale vragenlijst over de filmpjes. De reacties waren heel positief. Een panellid merkte op: ‘Ik heb uit dit filmpje meer geleerd dan ik tijdens de gesprekken over/met mijn moeder van de neuroloog te horen heb gekregen. Het zou heel goed zijn als mensen om de patiënt heen deze filmpjes te zien krijgen.’

Scheper kijkt zelf ook positief terug op de vorm die zij gegeven heeft aan patiëntparticipatie. ‘Achteraf ben ik blij met de manier waarop we dit hebben aangepakt. Het was ongelooflijk moeilijk om het onderzoek zo eenvoudig uit te leggen. Daardoor kostte het veel tijd om de filmpjes te maken. Maar ik ben heel tevreden met het eindresultaat. Ik kan nu aan iedereen goed uitleggen wat ik doe en ik vind het ontzettend leuk om te doen. Ik heb sindsdien lezingen gegeven bij Alzheimer Nederland en in een zorgcentrum.’

Voor de patiënt

Voor andere onderzoekers heeft Scheper een duidelijk advies. ‘De meeste mensen hebben misschien geen wetenschappelijke achtergrond, maar dat betekent niet dat je niet over je onderzoek kunt vertellen. Ook als je het niet met alle diepgang kan uitleggen, kan het toch interessant zijn. Die moeite moet je wel nemen.’ Inbreng van ervaringsdeskundigen vindt zij hierin net zo belangrijk. ‘Hun verhalen laten zien waar je het voor doet. De onderzoeker vertelt: “dit is wat er in de hersenen gebeurt” en de patiënt vertelt: “dit is wat er in mijn leven gebeurt.” We laten zien dat deze patiëntengroep het waard is om hard voor te werken om een behandeling te vinden!’