Toolkit participatie - Interview Erna van Lunteren

Ervaringsdeskundige op projectbezoek

‘Als ervaringsdeskundige in de Commissie Memorabel vraag ik onderzoekers ongeveer een jaar na de start van hun onderzoek hoe het gaat en waar de knelpunten zitten’, vertelt Erna van Lunteren. Zij is mantelzorger en lid van de Commissie Memorabel. Samen met andere leden van de commissie kan ook zij betrokken worden bij het beoordelen van projectvoorstellen. Als een onderzoek eenmaal loopt, gaat zij mee op projectbezoek.

Van Lunteren vertelt over haar bezoek aan een ontmoetingscentrum in Leiden voor het project DemenTalent waarin mensen met dementie vrijwilligerswerk doen in ontmoetingscentra. ‘Ik vind het heel belangrijk dat er een tussentijdse evaluatie plaatsvindt met ervaringsdeskundigen, omdat zij de praktijk kennen. Ik ging samen met een wetenschapper die veel kennis had over methodieken. Wij konden elkaar goed aanvullen. Ook was het interessant om eens in de praktijk te zien wat er gebeurde in de ontmoetingscentra. En het was zeer de moeite waard om een man met dementie te spreken die als vrijwilliger bij het project werkt.’

Vragen over belasting en continuïteit

Tijdens het gesprek met de onderzoekers bracht Van Lunteren enkele kritische opmerkingen naar voren. ‘Wordt er bij het project DemenTalent niet te veel gevraagd van de ontmoetingscentra die vaak een te kort aan personeel hebben? Wordt er voldoende rekening gehouden met de belasting van de mantelzorgers? En ik heb benadrukt dat er voldoende aandacht moet zijn voor de continuïteit. Wat gebeurt er na afloop van het project in de ontmoetingscentra? Ik hoop dat de financiering ook goed op gang komt. Een ander onderwerp dat ik heb ingebracht was het betrekken van mensen met een migratieachtergrond. Dat gebeurt al wel bij DemenTalent, maar het is wel moeilijk.’

De inbreng van Van Lunteren werd voor haar gevoel zeker gewaardeerd. ‘Ik had het idee dat ook mijn kritische vragen goed werden beantwoord. Ik vind het belangrijk om waakzaam te zijn op punten als belasting en continuïteit.’

Betrokken bij onderzoek

Van Lunteren gaat vaker op bezoek bij onderzoeksprojecten. Dit zorgt ervoor dat zij weet wat de knelpunten zijn in de zorg voor mensen met dementie. Die kennis en ervaring brengt zij bij verschillende onderzoeken onder de aandacht. ‘Als ervaringsdeskundige kijk ik vooral naar de relevantie van het onderzoek. Wat betekent een onderzoek voor mensen met dementie? Worden mensen met dementie en hun mantelzorgers er beter van?’

Bij de vraag wat voor haar de motivatie is om dit te doen, moet ze even nadenken. Toch twijfelt ze niet over het antwoord. ‘Mijn overleden echtgenoot zou het geweldig vinden dat ik zo betrokken ben bij onderzoek naar dementie. Hij was zelf onderzoeker in Delft. En ik was als ergotherapeut ook al betrokken bij toegepast onderzoek. Dat was een link in ons huwelijk.’ Ze weet hoe het is om tot het eind toe voor je partner te zorgen, maar zegt ook dat het van zoveel factoren afhankelijk is of dat ook lukt. Ze ziet ook in haar omgeving niet alleen de overbelasting van mantelzorgers, maar ook de mooie kanten.