Toolkit participatie - Interview Frank Jan de Jong & Leonie Vergouw

‘Mantelzorgers kunnen belasting deelnemers inschatten’

‘Vooraf vastleggen hoe je patiënten bij je onderzoek gaat betrekken, is een extra stimulans om hier genoeg aandacht aan te geven’, stelt Leonie Vergouw van het Erasmus MC. Zij doet samen met Frank Jan de Jong onderzoek naar de genetische oorzaken van Lewy Body dementie. Zij kijken naar eiwitveranderingen in hersenweefsel en in hersenvocht. De resultaten van patiënten worden vergeleken met die van familieleden en gezonde mensen. Het doel is behalve om meer weten over de ziekte, ook om stoffen te vinden waarmee Lewy Body dementie sneller op te sporen is. De Jong en Vergouw vroegen via de poli van het ziekenhuis aan patiënten en mantelzorgers of zij interesse hadden om inbreng te leveren voor hun onderzoek. Die aanpak leverde een grote adviesgroep op. Bij elke bijeenkomst van de groep zijn tien tot twintig mensen aanwezig.

Grote lijnen en kleine aanpassingen

De Jong heeft meerdere redenen om ervaringsdeskundigen bij het onderzoek te betrekken. ‘Bij elk onderzoek met patiënten is het lastig in te schatten of het onderzoek niet te belastend is. Kan je wel vragen of iemand een aantal keer langs wil komen? Of als je eerder al eens een ruggenprik hebt gehad, wil je dat dan wel nog een keer voor het onderzoek?’ Andere vragen waar zij mee zaten, gingen over hoe je patiënten het doel van het onderzoek uitlegt en hoe je de resultaten verspreidt.

Vooral in 2015, het eerste jaar van de studie, heeft de adviesgroep geholpen met de opzet van de studie. Vergouw: ‘We hebben toen twee keer een bijeenkomst gehad met de groep. Adviezen van mantelzorgers en patiënten gingen over de grote lijnen, maar soms ook over kleine aanpassingen die voor hen erg belangrijk waren. Zo wilden zij bijvoorbeeld op het toestemmingsformulier de regels tekst wat verder uit elkaar om het makkelijker te kunnen lezen. Nu de opzet vastligt, gaat het meer om op de hoogte houden en vragen wat er anders kan in de toekomst. We vragen bijvoorbeeld: Heeft u nieuwe ideeën voor onderzoek naar Lewy Body dementie?’

Nieuwe website voor patiënten

Vergouw zag bovendien een kans om andere vragen aan de adviesgroep te stellen. Zij en De Jong maakten dit zelfs al onderdeel van het projectvoorstel, ook al was het een zijstraatje in hun wetenschappelijke studie. ‘We vroegen aan de groep of er behoefte was aan een patiëntenvereniging of een website over Lewy Body dementie. Daaraan bleek zoveel behoefte te zijn dat we zo’n website ontwikkeld hebben. In de toekomst willen deze verder uitbreiden, ook weer met de hulp van mantelzorgers.‘

Aansluiten bij informatieve bijeenkomsten

De adviesgroep komt meestal samen aansluitend aan andere bijeenkomsten, bijvoorbeeld als het alzheimercentrum toch al een symposium organiseert. De Jong: ‘We kijken hoe we de bijeenkomsten kunnen combineren. Mensen hebben zelf ook vaak vragen over de ziekte. Als ze toch al komen, vraagt het minder belasting om ook over het onderzoek mee te denken.’ De leden van de adviesgroep krijgen vooraf informatie, zodat zij zich voor kunnen bereiden. ‘Het geheugen van mensen met Lewy Body dementie is vaak nog goed, maar snel schakelen tijdens een vergadering is lastig. Juist voor deze mensen is het extra belangrijk dat zij ruim de tijd hebben om over de vragen na te denken.’

De belangrijkste tip voor andere onderzoekers is volgens De Jong vooral: ‘Betrek ervaringsdeskundigen al tijdens het schrijven van het projectvoorstel. Nu gebeurt dat vaak pas veel later, als het onderzoek al loopt. Bij ons kwam de groep voor het eerst bijeen toen de aanvraag goedgekeurd was, maar de opzet nog verder uitgewerkt moest worden. We waren er vroeg bij, maar nog eerder zou zelfs nog beter zijn.’