Toolkit participatie - Hoe?

Hoe kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?

Stel je een adviesgroep samen of vraag je een ervaringsdeskundige onderdeel te zijn van je projectgroep? De methode waarmee je patiënten of mantelzorgers bij je onderzoek betrekt, bepaalt hoe groot of klein hun rol is in jouw onderzoek. Als onderzoeker probeer je de methode te kiezen die het beste past bij het onderzoek. Waar kun je uit kiezen?

Wanneer je aan ervaringsdeskundigen vragen wilt stellen over je onderzoek, heb je daar grofweg drie manieren voor:

  • Digitaal/ online: Je kunt ervaringsdeskundigen enkele vragen of een vragenlijst over je project digitaal voorleggen.
  • Telefonisch: Je kunt ervaringsdeskundigen enkele vragen stellen over je project via een telefonisch interview.
  • Bijeenkomsten: Je kunt ervaringsdeskundigen feedback op je project vragen door hen uit te nodigen voor een bijeenkomst.

Onderzoekers die bijeenkomsten als belangrijkste methode hebben gekozen, gaan in de loop van de tijd ook vaak de andere methodes gebruiken. Franka Meiland van het VUmc legt voor haar onderzoek naar exergaming twee keer per jaar tijdens een bijeenkomst haar vragen voor aan een Europese werkgroep van mensen met dementie en mantelzorgers van Alzheimer Europe. ‘Inmiddels is het contact met de werkgroep zo goed geworden dat we hen ook tussentijds vragen kunnen stellen via e-mail.’

Het ene onderzoek leent zich beter voor digitale raadpleging en het andere onderzoek voor bijeenkomsten. De manier waarop je patiëntenparticipatie inricht, is afhankelijk van het niveau waarop je ervaringsdeskundigen wilt betrekken. We kunnen vijf niveaus onderscheiden, waarbij de ervaringsdeskundige op het hoogste niveau de meest bepalende rol heeft.

Informeren

De onderzoekers houden de ervaringsdeskundige op de hoogte en informeren hem, bijvoorbeeld via een nieuwsbrief of publieksevenementen. De ervaringsdeskundige is op deze manier weliswaar betrokken, maar wordt niet gevraagd om mee te denken of te adviseren. Onderzoeker Wiep Scheper van het VUmc koos ervoor om drie filmpjes te maken waarin zij haar onderzoek uitlegt en verhalen van mantelzorgers en mensen met dementie in beeld brengt. Om te weten of de filmpjes aansluiten bij de doelgroep, het algemene publiek, heeft zij ook ervaringsdeskundigen geraadpleegd. Dit is het volgende niveau van participatie.

Raadplegen

Op het niveau van raadplegen praat de ervaringsdeskundige mee en denkt mee over het project, via vragenlijsten, interviews of groepsgesprekken. Ben je bijvoorbeeld benieuwd of jouw onderzoek past bij de behoeften van mensen met dementie, dan kun je de mening van ervaringsdeskundigen vragen. Degene die je raadpleegt is een echte gesprekspartner, maar hoeft geen adviserende rol te hebben. Rose-Marie Dröes, ook van het VUmc, kreeg vanuit Memorabel een ervaringsdeskundige op projectbezoek. Als vertegenwoordiger van de subsidiërende partij heeft zij vragen gesteld over de voortgang van het onderzoek en haar mening gegeven over zaken die zij belangrijk vond. Dröes: ‘Ik heb uitleg gegeven over de onderwerpen die zij aankaartte, bijvoorbeeld over de belasting van deelnemers.’

Adviseren

Ervaringsdeskundigen krijgen een grotere stem in je project als je kiest voor een adviesgroep of klankbordgroep. Frank Jan de Jong en Leonie Vergouw van het Erasmus MC doen bijvoorbeeld onderzoek naar Lewy Body Dementie. Via de poli van het ziekenhuis vroegen zij mantelzorgers en patiënten voor hun adviesgroep. Bij elke bijeenkomst van de groep zijn tien tot twintig mensen aanwezig. Vergouw: ‘Adviezen van mantelzorgers en patiënten gingen over de grote lijnen, maar soms ook over kleine aanpassingen die voor hen erg belangrijk waren. Nu de opzet vastligt, gaat het meer om op de hoogte houden en vragen wat er anders kan in de toekomst.’

De voorstellen en ideeën van ervaringsdeskundigen tellen op dit niveau echt mee en vormen soms een beslissende stem, zoals bij het onderzoek van Marjolein van der Marck en José Peeters van het Radboudumc. Zij stelden een expertgroep samen met ruim twintig mantelzorgers. Advies van ervaringsdeskundigen leidde zelfs tot een behoorlijke aanpassing van de projectopzet. De expertgroep adviseerde op basis van de resultaten om aan te sluiten bij bestaande initiatieven, in plaats van iets nieuws op te zetten. ‘Er is al zoveel, zeiden ze. De praktijk haalde ons in. We volgen nu vier projecten die net opgezet zijn of al een tijdje lopen.’ Zij lieten het advies van ervaringsdeskundigen zo zwaar meetellen om volledig te kunnen aansluiten bij de behoeften.

Gelijkwaardige samenwerking

Bij sommige projecten zijn ervaringsdeskundigen lid van de projectgroep of is er op een andere manier sprake van een gelijkwaardige samenwerking. Ervaringsdeskundigen en onderzoekers stellen gezamenlijk vast waarover gesproken wordt en nemen dus ook gezamenlijk besluiten. Franka Meiland (VUmc) vroeg mantelzorger Sjef van Bommel in haar projectgroep. Hij was al betrokken bij het schrijven van het projectvoorstel. Van Bommel is zich bewust van de bijzondere positie die hij heeft: ‘Ik ben de enige mantelzorger tussen de onderzoekers, technici en fysiotherapeuten. Ik ben er niet voor opgeleid, maar kan alleen iets zeggen vanuit mijn eigen ervaring. Mijn inbreng is heel persoonlijk. Toch voel ik me prettig en welkom in de groep.’

In de ontmoetingscentra waar Rose-Marie Dröes (VUmc) onderzoek doet, worden projecten altijd samen met deelnemers opgezet. ‘De centra hebben maandelijks een centrumoverleg met de deelnemers waarin ze vragen of ze tevreden zijn en welke wensen ze hebben. Het is voor ons vanzelfsprekend om samen op te trekken bij alles wat we daar doen.’ Behalve dat ze feedback kunnen krijgen in het centrumoverleg heeft ze ook een mantelzorger als lid van haar projectgroep. En er is in elk ontmoetingscentrum waar DemenTalent wordt aangeboden een projectleider met dementie die naar buiten treedt over het project en contact heeft met geïnteresseerden en deelnemers.

(Mee)beslissen

De regie van een project kan ook primair bij ervaringsdeskundigen komen te liggen. Zij zijn dan bijvoorbeeld lid van de stuurgroep. De ervaringsdeskundige (of breder: de gemeenschap) bepaalt het onderwerp en de doelen van het project. De rol van de onderzoeker is meer ondersteunend en adviserend.

Meerdere niveaus tegelijk of na elkaar

Bij sommige projecten vindt tot slot de participatie plaats op meerdere niveaus. Hier kunnen dan verschillende ervaringsdeskundigen bij betrokken zijn. Het kan ook zijn dat de rol van ervaringsdeskundigen in de eerste fases van het onderzoek groter is dan als het onderzoek eenmaal loopt. Als je misschien geen vragen meer hebt, kan het nog steeds een goed idee zijn om ervaringsdeskundigen te informeren. Of je maakt gebruik van de kans om ook eens ideeën te verzamelen voor toekomstige projecten. Leonie Vergouw: ‘Uit onze adviesgroep kwam naar voren dat er veel behoefte was aan een website over Lewy Body Dementie. Die hebben we vervolgens ontwikkeld. In de toekomst willen deze verder uitbreiden, ook weer met de hulp van mantelzorgers.‘

Verder lezen

  • Wat? Waarover kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
  • Waarom? Waarom zou je ervaringsdeskundigen bij je onderzoek betrekken?
  • Wanneer? Wanneer kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
  • Hoe? Hoe kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?

Home Toolkit participatie