Waarover kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?

Subsidieverstrekkers vragen je al tijdens het schrijven van je projectvoorstel om na te denken over participatie van ervaringsdeskundigen in je onderzoek. De belangrijkste vraag hierin is misschien wel: Waarover kunnen ze meedenken? Wij geven je een overzicht van mogelijkheden.

Onderzoeker Frank de Jong van het ErasmusMC vroeg zich af: ‘Als je eerder al eens een ruggenprik hebt gehad, wil je dat dan wel nog een keer voor het onderzoek?’ Hij stelde de vraag aan een groep van mantelzorgers en patiënten. Het hielp hem om in te schatten welke mate van belasting aanvaardbaar is voor de deelnemers. Het is de kunst om precies die vragen te stellen waarbij het perspectief van ervaringsdeskundigen van toegevoegde waarde is. En dit perspectief kan bij zowel inhoudelijk als praktische vragen van belang zijn.

Projectsamenvatting

Een project wordt na indiening aan de hand van het SGF-beoordelingsformulier beoordeeld door ervaringsdeskundigen. Zowel vóór indiening als gedurende de looptijd van het project kun je op die punten feedback vragen aan ervaringsdeskundigen. De eerste vraag van de beoordeling gaat over de publiekssamenvatting waarop zij het project beoordelen. Het loont dus de moeite om al vooraf aan ervaringsdeskundigen te vragen of de tekst duidelijk is.

Maatschappelijke relevantie

Ervaringsdeskundigen vinden het vaak waardevol als een project de maatschappelijke participatie van mensen met dementie of mantelzorgers verbetert, als het bijdraagt aan een beter begrip voor leven met dementie of als het preventie en diagnostiek verbetert. Ervaringsdeskundigen kunnen een inschatting geven of het onderzoeksproject hieraan bijdraagt. En bovendien kun je ook hun mening vragen over de kosteneffectiviteit. Wegen de kosten op tegen het nut voor de maatschappij?

Behoeften en relevantie

Als onderzoeker kun je alleen weten of jouw idee relevant genoeg is voor de doelgroep door dit te toetsen. Niet alleen het onderwerp, maar ook de onderzoeksvraag kun je voorleggen. Is het antwoord op je vraag wel waar ervaringsdeskundigen op zoek naar zijn? Het inventariseren van behoeften kan daarnaast ook onderdeel zijn van het project. Bij het ontwikkelen van een protocol voor gezamenlijke besluitvorming tussen arts, patiënt en mantelzorgers vroegen de onderzoekers aan ervaringsdeskundigen wat zij belangrijk vinden bij gesprekken hierover. Luisteren naar het advies van mantelzorgers kan zelfs ingrijpende gevolgen hebben. Marjolein van der Marck van het Radboudumc paste haar projectopzet drastisch aan. ‘We willen iets doen dat echt aansluit bij de wensen van mantelzorgers en oud-mantelzorgers. Dan moet je flexibel zijn.’

Uitkomstmaten

Advies vragen over de uitkomstmaten kan ook waardevolle informatie opleveren. Het is goed mogelijk dat ervaringsdeskundigen andere uitkomstmaten belangrijk vinden dan de onderzoekers. Bij een project van Sietske Sikkes van het VUmc waarin in een instrument wordt ontwikkeld om het beloop van de ziekte beter te kunnen meten, vroegen de onderzoekers: Wat moeten we meten om te kunnen zeggen hoe iemand functioneert? Ervaringsdeskundigen brachten toen naar voren dat het voor hen belangrijk is om veranderingen in het sociaal functioneren te meten.

Belasting deelnemers

Wat kun je wel en niet vragen aan mensen met dementie en mantelzorgers? Verschillende onderzoekers geven aan juist daarover met ervaringsdeskundigen van gedachten te wisselen. Hoewel niet iedereen daar hetzelfde over denkt, is het toch waardevol de mening van ervaringsdeskundigen hierin mee te nemen. Zo interviewde Sikkes een deel van haar deelnemers over het meetinstrument dat zij ontwikkelt. Zij informeerde of het testmateriaal volgens hen geschikt is en toegankelijk. Vervolgens namen ze de testvolgorde onder de loep en de ervaren belasting. Soms zien ervaringsdeskundigen op tegen de belasting, maar blijkt het probleem vooral te zijn dat ze nog niet genoeg weten over wat er van ze verwacht wordt. Franka Meiland van het VUmc  vroeg de mantelzorger uit haar projectgroep naar zijn eerdere ervaringen met deelname aan onderzoek. ‘Zijn verhaal verwerkte ik in een nieuwsbrief om mantelzorgers te informeren over deelname aan ons onderzoek.’

Deelnemers includeren

Ervaringsdeskundigen hebben vaak een idee hoe je voldoende deelnemers vindt voor je studie, of de deelnemers een voldoende diverse groep vormen en welke inclusie- en exclusiecriteria je kunt aanhouden. Soms spelen zij zelf een actieve rol in het vinden van deelnemers.  Roos Marie Dröes van DementTalent (VUmc) stelde bij elke ontmoetingscentrum waar haar project draait een projectleider met dementie aan, naast een professionele projectleider. ‘De projectleiders met dementie zijn goede ambassadeurs. In het begin van het project gaan ze kijken welke instellingen in de buurt misschien vrijwilligers (met dementie) willen plaatsen. Tijdens het project informeert de projectleider geïnteresseerden, soms op huisbezoek en soms bij het ontmoetingscentrum. En ook wanneer een deelnemer eenmaal vrijwilligerswerk doet, houdt de projectleider contact.’

Informatie en communicatie

Het is misschien wel het meest voor de hand liggend om informatiemateriaal voor deelnemers eerst voor te leggen aan ervaringsdeskundigen. Zij vormen immers de doelgroep. Denk hierbij aan vragen als: Is de patiënten informatiebrief begrijpelijk voor mensen uit de doelgroep? Staat alle relevantie informatie erin? En is het duidelijk genoeg dat het geen verplichting is om mee te doen?

Maar je kunt ook vragen stellen over de communicatie van je resultaten. Hoe informeer je de deelnemers aan je onderzoek het best over de uitkomsten? En hoe bereik je het algemene publiek? Ervaringsdeskundigen zullen graag meedenken over deze vragen. Mantelzorger Glen Simmons is te zien in de filmpjes ‘Hoe stop je Alzheimer?’, waarin onderzoeker Wiep Scheper van het VUmc vertelt over haar onderzoek naar eiwitten in de hersenen. Hij dacht ook mee over hoe hun verhaal in beeld werd gebracht. Na de montage is de film nog bekeken door een focusgroep van Alzheimer Nederland. Vergouw besloot om hiervoor verder te denken dan alleen haar eigen onderzoek: ‘We vroegen aan de groep of er behoefte was aan een patiëntenvereniging of een website over Lewy Body Dementie. Daaraan bleek zoveel behoefte te zijn dat we zo’n website ontwikkeld hebben.’    

Implementatie

Als (potentiële) eindgebruiker denken ervaringsdeskundigen bij steeds meer projecten ook mee over de implementatie van de resultaten. Zij kunnen helpen inschatten of deze goed in te passen zijn in de praktijk van de zorg. Is het plan van aanpak wel de manier om dat te doen? En hoe zit het met de bekostiging van implementatie? Zij kunnen ook advies geven over wie er allemaal betrokken moet worden om tot succesvolle implementatie te komen. De projectleiders bij DementTalent, die zelf dementie hebben, zijn rechtstreeks betrokken bij de gehele uitvoering van het project. Dröes: ‘Ontmoetingscentra zijn vanaf het begin opgezet samen met mensen met dementie en mantelzorgers, dus is het vanzelfsprekend om samen op te trekken bij alles wat je daar implementeert.’

 

Verder lezen

  • Wat? Waarover kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
  • Waarom? Waarom zou je ervaringsdeskundigen bij je onderzoek betrekken?
  • Wanneer? Wanneer kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
  • Hoe? Hoe kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?

Home Toolkit participatie