Adviesraad dementie

De Adviesraad dementie komt vijf keer per jaar bij elkaar. Tijdens deze bijeenkomsten delen de deelnemers hun verhalen en pleiten ze onder andere voor meer openheid over de ziekte. Tijdens iedere bijeenkomst staat een ander thema centraal. Bijvoorbeeld openheid over dementie of vakantie en dementie. Ook gaat het over zinvolle en passende activiteiten. Het gaat bijvoorbeeld over vrijwilligerswerk doen en wandelclubjes.

Bekijk hieronder drie onderwerpen waarover de mensen in de adviesraad hun mening en advies geven.

Adviezen over hulp vragen

Met de adviesraad is besproken hoe je hulp kan vragen aan je omgeving. Door de dementie is hulp van de omgeving op sommige momenten nodig, maar hulp vragen is niet altijd even makkelijk. De adviesraadsleden geven de volgende tips:

1. Wees open over het feit dat je dementie hebt.
2. Spreek mensen aan als je hulp nodig hebt en maak de vraag concreet.
3. Voor sommigen kan het fijn zijn als de gesprekspartner je helpt met sleutelwoorden. Zo kan je gesprek vloeiend verlopen.
4. Kom je ergens regelmatig, zoals bijvoorbeeld in de supermarkt. Informeer dan de manager dat je dementie hebt. Dit kan je helpen bij het volgende bezoek.
5. Het is makkelijker om hulp te vragen, als je zelf iemand helpt of hebt geholpen. Dan is het in evenwicht. Helpt iemand jou door de boodschappen te doen? Misschien kun jij de ander helpen door bijvoorbeeld de stoep te vegen.

Adviezen over boodschappen doen

Met de adviesraad is gesproken over het blijven uitvoeren van dagelijkse dingen, zoals het doen van de boodschappen. Door de dementie gaan deze gewoontes toch net wat anders en is het een kwestie van deze gewoontes wat aanpassen. De adviesraadsleden geven de volgende tips:

  1. Ga op een rustige tijd.
  2. Maak een boodschappenlijstje.
  3. Focus je op de verschillende afdelingen (vleesafdeling, groenteafdeling, broodafdeling).
  4. Vraag om hulp als het te druk is of er te veel keuze is.
  5. Zeg dat je alzheimer hebt als je een hulpvraag hebt.
  6. Probeer gedoe of discussie te voorkomen, dit geeft uiteindelijk alleen maar een naar gevoel.
  7. Kies de betaalvorm waar je je prettig bij voelt, probeer je vaardigheid zo lang mogelijk te behouden.
  8. Lukt het niet meer alleen, blijf het samen doen.

Opinie over de rol van de huisarts

Met de adviesraadsleden is gesproken over het contact met de huisarts. Hieruit bleek dat de rol van de huisarts niet altijd even duidelijk is. Wat kan hij voor je betekenen: zowel bij een vermoeden van dementie als wanneer je de diagnose hebt. Een aantal adviesraadsleden vindt het ook vreemd dat de huisarts niet naar je dementie vraagt als je op het spreekuur komt.

De adviesraadsleden geven de volgende adviezen:

  1. Snelle doorverwijzing van de huisarts bij een vermoeden van dementie is erg belangrijk
  2. Verpleegkundige begeleiding in het ziekenhuis in het diagnosetraject wordt zeer waardevol gevonden vanwege de kennis over dementie, de fijne benadering en de doorverwijzing naar hulp.
  3. Huisarts mag initiatief nemen om te vragen naar je dementie als je op het spreekuur komt.
  4. Goed als dementie in de scholing van huisartsen zit.

In de media en politiek

Naast de adviesraad geven we ook andere mensen met dementie het woord. Bijvoorbeeld in de media, of bij beleidsmakers. Zij kunnen zelf het beste verwoorden wat hun wensen en problemen zijn. Bekijk hieronder hoe onze leden van de adviesraad in de media aan het woord komen.

Henk van Pagée

Henk van Pagée heeft de ziekte van Alzheimer. Hij komt een keer in de week op de fiets naar het kantoor van Alzheimer Nederland, waar hij medewerkers adviezen geeft over brochures, films en websites van Alzheimer Nederland. Bij verkiezingen blijft Henk blijft stemmen. Hij wil graag mee blijven doen en meetellen. Hoe hij het stemmen heeft ervaren? "Ik heb er een goed gevoel over."

> Bekijk de video van RTV Utrecht
> Lees het interview met Henk in Denkbeeld

Christa Reinhoudt

Christa Reinhoudt kreeg op haar 47e de diagnose alzheimer. Ze woont samen met haar man en twee kinderen in Amersfoort. Christa deelde haar verhaal onder andere in het programma Pauw (twee keer) en op LibelleTV.

Hartenkreten

De leden van de adviesraad hebben een aantal hartenkreten gemaakt. Dit zijn adviezen voor beter contact tussen iemand met dementie en zijn omgeving.

Blijf met mij in gesprek

Kijk naar wat ik nog wél kan

Denk met mij mee

Mee blijven doen

Mensen met dementie kunnen veel langer mee blijven doen dan we denken. In de video van Samen dementievriendelijk geeft Christa aan hoe belangrijk het is dat mensen met dementie zo lang mogelijk mee kunnen blijven doen.

Restaurant Misverstand

Ook op televisie laten mensen met dementie zien wat ze nog wél kunnen. Zo is er in het programma Restaurant Misverstand een team aan mensen met dementie die een restaurant runt, in zowel de keuken als de bediening. Het team staat onder leiding van chef-kok Ron Blauw. Naast de mogelijkheden, wordt in dit programma ook heel duidelijk hoe belangrijk lotgenotencontact is. 

Laat je stem horen

We zijn altijd op zoek naar mensen met dementie die samen met ons willen opkomen voor de belangen van mensen met dementie. Ben jij of ken je zo iemand? Stuur dan een e-mail naar belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl. Of bel ons via (033) 303 25 02.

Ik heb dementie

Samen met de adviesraad ontwikkelden we een webpagina op dementie.nl voor mensen met dementie. Je vindt hier informatie, tips en adviezen van mensen met dementie.

Ga naar dementie.nl