Mensen met dementie aan het woord

groepsfoto5-kerngroep-web.jpg

Mensen met dementie vinden het belangrijk om hun stem te laten horen. Alzheimer Nederland vindt dit ook, daarom richtten wij in 2009 de Kerngroep op. Deze kerngroep bestaat uit mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Als wij voor hun belangen willen opkomen, moeten wij namelijk weten hoe zij het leven met dementie ervaren. Daarnaast geven we mensen met dementie het woord in de media en de politiek.

Bijeenkomsten Kerngroep dementie

De Kerngroep dementie komt vijf keer per jaar bij elkaar. Tijdens deze bijeenkomsten delen de deelnemers hun verhalen en pleiten ze onder andere voor meer openheid over de ziekte. Tijdens iedere bijeenkomst staat een ander thema centraal. Bijvoorbeeld openheid over dementie of vakantie en dementie. Zo is er in september 2016 gesproken over vrijwilligerswerk met een bezoek aan een imkerij te Geffen: "Vrijwilligerswerk geeft vrijheid en regie terug is en broodnodig voor het zelfbeeld," aldus een vrijwilliger met dementie aldaar. Wilt u meer lezen? Lees dan het verslag van deze dag. De meeste deelnemers van de werkgroep nemen hun partner mee naar de bijeenkomsten. Partners kunnen dan hun ervaringen met elkaar delen.

Bekijk hieronder drie onderwerpen waarover de mensen in de Kerngroep hun mening en advies geven.

Adviezen over boodschappen doen

Met de kerngroep is gesproken over het blijven uitvoeren van dagelijkse dingen, zoals het doen van de boodschappen. Door de dementie gaan deze gewoontes toch net wat anders en is het een kwestie van deze gewoontes wat aanpassen. De kerngroepleden geven de volgende tips:

  1. Ga op een rustige tijd.
  2. Maak een boodschappenlijstje.
  3. Focus je op de verschillende afdelingen (vleesafdeling, groenteafdeling, broodafdeling).
  4. Vraag om hulp als het te druk is of er te veel keuze is.
  5. Zeg dat je alzheimer hebt als je een hulpvraag hebt.
  6. Probeer gedoe of discussie te voorkomen, dit geeft uiteindelijk alleen maar een naar gevoel.
  7. Kies de betaalvorm waar je je prettig bij voelt, probeer je vaardigheid zo lang mogelijk te behouden.
  8. Lukt het niet meer alleen, blijf het samen doen.

Adviezen over GPS-systemen

In juni 2018 ging Alzheimer Nederland in gesprek met de kerngroepleden over GPS-systemen. GPS-systemen zijn technische hulpmiddelen die de mobiliteit buitenhuis bevorderen. Tijdens het gesprek spraken we over de behoefte aan dat soort hulpmiddelen en de informatie/reclame-uitingen hierover.

De kerngroepleden geven de volgende adviezen:

  1. GPS-systemen zijn niet voor iedereen een eerste keuze. Het is uiteindelijk toch prettiger om persoonlijk op straat aan iemand te kunnen vragen hoe je van A naar B komt. Het liefst aan een bekende.
  2. Voor een GPS-systeem gaat de voorkeur uit naar een eenvoudig apparaatje dat je zelf kunt bedienen, zodat je zelf je weg kunt vinden met een pijl of met een knop naar huis. Dat is het meest duidelijk.
  3. Over GPS-systemen waarbij een naaste de persoon met dementie kan vinden (bv met een spotter) wordt verschillend gedacht. Dat is een persoonlijk gevoel. Sommigen vinden dit plezierig en het geeft een veilig gevoel. Anderen voelen dit als beklemmend. Kijk daarom zelf wat prettig is voor je.
  4. Gebruik een persoonlijke stem in het GPS-systeem die je op weg helpt, het fijnst is een stem die je kent.
  5. Er is nog veel onbegrip over dementie. Het verkopen van GPS-systemen door de nadruk te leggen op gevaren (verdwalen of vallen) voelt betuttelend en helpt daarbij niet. Laat daarom zien hoe het echt is. Dit benadrukt daarmee dat anderen de ziekte accepteren.
  6. Het is belangrijk dat de informatie over GPS kort en bondig is, rustig uiteengezet wordt en aan mensen met dementie is gericht.

Opinie over het verpleeghuis en het parttime verpleeghuis

Met de kerngroep is gesproken over verpleeghuizen. Alle kerngroepleden wonen nog thuis. Verpleeghuizen spreken de kerngroepleden niet aan. “Het zou aantrekkelijker gemaakt moeten worden” is hun gezamenlijke boodschap.
Ideeën om verpleeghuizen aantrekkelijker te maken zijn volgens hen:

  • Speeltuinen bij de verpleeghuizen, activiteiten voor de kleinkinderen;
  • Veel uitjes en activiteiten, leven in de brouwerij;
  • Directie die goed weet hoe een huis zijn cliënten behandeld:
  • Inrichten als een dorp met winkels, restaurant.

Een parttime verpleeghuis spreekt de kerngroepleden wel meer aan. Redenen die worden genoemd zijn: “het is niet definitief”, “je kunt eerst wennen, eerst proberen” en “het is voor de partner ook even zorgeloos”.

 

Opinie over de rol van de huisarts

Met de kerngroepleden is gesproken over het contact met de huisarts. Hieruit bleek dat de rol van de huisarts niet altijd even duidelijk is. Wat kan hij voor je betekenen: zowel bij een vermoeden van dementie als wanneer je de diagnose hebt. Een aantal kerngroepleden vindt het ook vreemd dat de huisarts niet naar je dementie vraagt als je op het spreekuur komt.

De kerngroepleden geven de volgende adviezen:

  1. Snelle doorverwijzing van de huisarts bij een vermoeden van dementie is erg belangrijk
  2. Verpleegkundige begeleiding in het ziekenhuis in het diagnosetraject wordt zeer waardevol gevonden vanwege de kennis over dementie, de fijne benadering en de doorverwijzing naar hulp.
  3. Huisarts mag initiatief nemen om te vragen naar je dementie als je op het spreekuur komt.
  4. Goed als dementie in de scholing van huisartsen zit.

In de media en politiek

Naast de Kerngroep geven we ook andere mensen met dementie het woord. Bijvoorbeeld in de media, of bij beleidsmakers. Zij kunnen zelf het beste verwoorden wat hun wensen en problemen zijn. Bekijk hieronder hoe onze kerngroepleden in de media aan het woord komen.

Henk

Henk van Pagée heeft alzheimer. Hij woont in Amersfoort en komt 1x in de week op de fiets naar het kantoor van Alzheimer Nederland om spreekuur te houden voor medewerkers van Alzheimer Nederland. Hij geeft adviezen over brochures, films en websites van Alzheimer Nederland.

Henk heeft diverse interviews gegeven, waaronder in 2017 een interview in Denkbeeld, vaktijdschrift. 
> Lees het interview

Dick

Dick is in mei 2017 een jaar lang gekoppeld aan Kees van der Staaij van de SGP in het kader van een landelijk project Geef een Kamerlid een patiënt cadeau. Kees van der Staaij volgt een jaar lang het dagelijks leven van Dick om zo meer inzicht te krijgen in de betekenis van dementie in het dagelijks leven van iemand met dementie.
> Bekijk de video over dit project

Moniek

Moniek wil een zo normaal mogelijk leven leiden met haar dementie. Ze geeft gastlessen om zo haar persoonlijke ervaring in het onderwijs over te brengen aan studenten in de zorg. >Bekijk een opname van een van haar gastlessen

Laat uw stem horen

We zijn altijd op zoek naar mensen met dementie die samen met ons willen opkomen voor de belangen van dementiepatiënten. Bent u of kent u zo iemand? Stuur dan een e-mail naar communicatie@alzheimer-nederland.nl. Of bel ons via (033) 303 25 02.

Hartenkreten

De leden van de Kerngroep hebben deze hartenkreten gemaakt. Dit zijn adviezen voor beter contact tussen iemand met dementie en zijn omgeving.

AN hartenkreet 650 pix.jpg

Mee blijven doen met dementie

"Kijk naar wat ik nog wel kan."

Ik heb dementie

Samen met de kerngroep ontwikkelden we een webpagina voor mensen met dementie. U vindt hier informatie, tips en adviezen van mensen met dementie.

Bezoek de pagina Ik heb dementie