Praten over onderzoek met mantelzorgers

Mantelzorgers leven dagelijks met dementie. Vanuit die ervaring kunnen zij meedenken over je project. Bijvoorbeeld over onderwerpen als relevantie, haalbaarheid en toepasbaarheid. Een manier om hen om input te vragen, is via een groepsgesprek. Een groepsgesprek is laagdrempelig en haalbaar en bovendien is er ruimte voor jou als onderzoeker, maar ook voor de mantelzorger, om echt het gesprek aan te gaan. Zo kunnen jullie tot nieuwe inzichten komen. In dit artikel bieden wij je een handleiding voor de organisatie, uitvoer en terugkoppeling van zo’n groepsgesprek.

Stappenplan groepsgesprek:

  • De datum, tijd en het gewenste aantal deelnemers vastleggen. Een geschikt aantal deelnemers is tussen de 5 en 8 mensen. Een geschikte duur is 2 tot 4 uur.
  • De doelgroep en de doelstelling vaststellen. Denk bij je doelgroep eraan of je een specifieke groep voor ogen hebt. Stel eventuele selectiecriteria vast. Denk bijvoorbeeld aan mantelzorgers met een naaste met een specifiek type dementie, of een specifieke relatie tot de persoon met dementie (alleen partners, kinderen van, etc.). Denk bij de doelstelling goed na over wanneer je tevreden bent.
  • Een ruimte en catering boeken. Kies een locatie die goed bereikbaar is met de auto en ov. Denk ook aan parkeergelegenheid en bereikbaarheid voor mindervaliden. Zorg dat je de benodigde faciliteiten hebt, zoals een mogelijkheid om te presenteren (beeldscherm, beamer) en/of een flipover. Zorg ook voor voldoende koffie en thee en iets lekkers voor erbij. Het is handig ruimte te maken voor een informeel moment van uitwisseling tijdens het groepsgesprek. Dit kan je doen in de vorm van een lunch.
  • Een notulist regelen. Het handigste is een collega te vragen die ook enigszins in de materie zit. Zo kan de notulist een beetje in de gaten houden of hetgeen genoteerd wordt, begrijpelijk is en anders verduidelijkende vragen stellen.
  • Een bedankje regelen. Een kleinigheidje voor de deelnemers om hen na afloop te bedanken is fijn. Denk aan een tegoedbon, een doosje bonbons etc.  
  • De uitnodiging/oproep en bevestiging maken. Informeer de deelnemers tenminste over het doel van het gesprek, de datum, tijd en locatie (evt. alleen de stad als je nog geen plek hebt). Noem de eventuele selectiecriteria waaraan deelnemers dienen te voldoen. Indien je een lunch aanbiedt, vraag dan meteen om een aanmelding hiervoor en vraag naar dieetwensen! Zorg voor laagdrempelig taalgebruik. Check bijvoorbeeld deze tool of laat je tekst lezen aan een familielid of iemand in je netwerk.
  • Deelnemers werven. Kijk hierbij wat voor jouw doelgroep het meest geschikte wervingskanaal is. Check het Waar-artikel voor ideeën hierover. Let hierbij ook op dat je om toestemming vraagt de contactgegevens te gebruiken.
  • Een bevestiging van inschrijving sturen. Herhaal daarin de datum, tijd, locatie en de routebeschrijving. Geef ook een emailadres en telefoonnummer voor vragen.
  • Informatie ter voorbereiding opsturen. Doe dit als het handig is als de deelnemers van te voren kunnen nadenken over het onderwerp. Doe dit liefst 2 weken en minimaal 1 week voordat het gesprek plaatsvindt. Stuur niet teveel informatie ter voorbereiding op, maximaal 2 A4.
  • Een herinnering sturen. Doe dit minimaal een week voor de bijeenkomst. Indien je de precieze locatie nog niet doorgegeven had, doe dat dan ook.
  • Een kort draaiboek voor de gespreksleider maken. Een handig format vind je hieronder. Zorg in het programma ook voor voldoende pauze.
  • Bepalen of je gespreksmaterialen wilt gebruiken. Het kan voor het groepsgesprek  handig zijn om tastbaar gespreksmateriaal te hebben, dat jouw vragen of onderwerpen ondersteunt. Denk bijvoorbeeld aan brochures, hulpmiddelen of ander ontwikkeld materiaal waar jij het over wilt hebben. Zorg ervoor dat het gesprekmateriaal begrijpelijk en aansprekend is voor de doelgroep. Leg het bijvoorbeeld van te voren voor aan iemand die er onervaren mee is uit je eigen netwerk. 
  • Het gesprek voorbereiden. Neem voor jezelf het draaiboek door. Stem met de notulist even kort de rollen af. 
  • Op tijd aanwezig zijn op de locatie. We raden aan om minimaal een half uur voor het groepsgesprek aanwezig te zijn. Je kunt dan alvast de presentatie klaarzetten en de materialen klaarleggen. Zo kan je daarna klaarstaan om de deelnemers te ontvangen. Het is belangrijk een gastvrije sfeer te creëren als de deelnemers binnenkomen. Het helpt dan als je je handen vrij hebt en je hoofd leeggemaakt om hen te ontvangen. Houd er rekening mee dat deelnemers vaak ook erg vroeg (of soms juist net te laat) kunnen zijn. Als de locatie onbekend is, kun je vast de ruimte zoeken. Ook handig om na te vragen waar je terecht kunt als er vragen zijn over de zaal of techniek. Doe een dubbelcheck of de cateringmomenten goed afgestemd zijn.
  • Het groepsgesprek begeleiden. Schroom niet om de tijd goed te bewaken. Mensen willen graag hun verhaal kwijt, maar kunnen soms te veel uitweiden, waardoor jouw vragen in het gedrang komen. Kap iemand op een nette manier af en biedt een alternatief. (“Misschien kunt u hier in de pauze met elkaar over doorpraten.”) De onderlinge, informele uitwisseling wordt namelijk erg gewaardeerd door de deelnemers. Tijdens het gesprek zal er verschil ontstaan: enkele deelnemers hebben veel inbreng, anderen zijn wat stiller. Zorg dat iedereen voldoende ruimte krijgt om inbreng te hebben. Het delen van de ervaring met dementie kan emoties teweegbrengen. Geef iemand de ruimte om die te uiten en vraag erop door. Iemand geeft zelf wel aan waar de grens ligt.
  • Een verslag terugkoppelen. Doe dit binnen een week na het groepsgesprek. Bedank de deelnemers daarin nogmaals voor hun deelname. Geef ook aan dat opmerkingen en aanvullingen op het verslag welkom zijn.
  • De resultaten terugkoppelen. Dit kan uiteraard pas als deze beschikbaar zijn, wat even kan duren. Helemaal mooi als je daarbij expliciet vermeldt welke bijdrage de deelnemers hebben geleverd aan het bewerkstelligen van het resultaat.

Niet vergeten mee te nemen:

  • Evt. je presentatie
  • Het draaiboek 
  • Notitieblokjes en pennen voor deelnemers
  • Stiften en dik papier/ stickers (om naambordjes te maken)
  • Evt. gespreksmateriaal
  • Iets lekkers voor bij de koffie
  • Reiskostendeclaraties

Format draaiboek & tips voor groepsgesprek

  • Zelf + notulist voorstellen + waarom hier vandaag? (+/- 10 min)
    Een korte uitleg van wie je bent en waarom je vandaag voor de groep staat. Dit is bijvoorbeeld ook het moment om aan te geven hoe je het gesprek gaat leiden, dat je mensen soms zal afbreken om iedereen aan het woord te laten. Je kunt nu ook even aangeven wanneer de pauzes zijn en tot hoe laat de bijeenkomst duurt.
  • Voorstellen van deelnemers (+/- 15 min)
    Om ervoor te zorgen dat de deelnemers op hun gemak zijn, laat je iedereen zich even voorstellen. Je kunt bijvoorbeeld vragen naar ‘naam, van wie u mantelzorger bent en waarom u zich voor vandaag opgegeven hebt’.
  • Achtergrond aanleiding en doelstelling (+/- 10 min)
    Om de deelnemers een kader te schetsen, geef je een korte uitleg van de aanleiding en de doelstelling van het gesprek.
  • Procedure & spelregels groepsgesprek (+/- 10 min)
    Leg, voordat je begint aan de inhoudelijke bespreking, uit hoe je te werk gaat tijdens het groepsgesprek. Besteed in ieder geval aandacht aan dat je op zoek bent naar input over jouw onderzoek vanuit hun ervaring met dementie. Kortom, dat er geen goede of foute antwoorden zijn. Dat het gaat om een vertrouwelijke bijeenkomst en dat alles wat verteld wordt, binnen deze muren blijft. Kortom, dat reacties alleen geanonimiseerd worden gebruikt.
  • Gesprek (+/- 45 min)
    Dan kun je nu beginnen met het gesprek. Leg de vragen voor die je aan de groep wilt stellen. Spreek ook met de notulist af hoe lang je aan iedere vraag wilt besteden. Persoonlijke verhalen, discussie en afdwalingen kunnen er anders voor zorgen dat belangrijke vragen niet gesteld worden.
  • Afsluiting (+/- 10 min)
    Tijdens de afsluiting bedank je de deelnemers en laat je weten hoe je vanaf nu verder gaat. Vergeet niet bedankjes en reiskostendeclaraties uit te delen.