Wat betekent het regeerakkoord voor mij?

Mijn naam is Dick Rijksen. Ik ben 64 jaar en heb dementie. Mijn leven is behoorlijk ingeperkt sinds ik, nu ruim een jaar geleden, de diagnose alzheimer heb. Zo'n diagnose is best schrikken. Ik heb jaren zelf in de zorg gewerkt, in diverse functies, ook als manager. Ik was al een aantal jaar uit het arbeidsproces en dan rol je ineens zo’n ziekte in. Na de schrik van de diagnose ben ik me niet meer tegen alzheimer gaan verzetten: ik heb dan wel de ziekte van Alzheimer, de ziekte heeft mij niet. Ik blijf positief, ga op mijn gevoel af, loop daarnaast veel hard en ben actief in het vrijwilligerswerk. Ik ben erg graag onder de mensen. Dat wil ik graag zo houden

De zorg in het regeerakkoord

Afgelopen weken heb ik het hoofdstuk over zorg uit het regeerakkoord gelezen. Mijn gedachten hierover deel ik graag met u. Het wordt overigens voor mij steeds lastiger om mijn gedachten aan papier toe te vertrouwen. Ik heb dit artikel daarom samen met Anne-Marie Bruijs van Alzheimer Nederland opgesteld. Echter, het zijn wel precies mijn woorden, mijn gevoelens over dit onderwerp. 

Wijkverpleging

Ik las in het regeerakkoord dat er bezuinigd wordt op de wijkverpleging. Deze week begreep ik echter dat de bezuiniging wordt teruggedraaid. Dat is een enorme geruststelling. Nou denkt u misschien: “Waarom vind je dit belangrijk, heb jij dan een wijkverpleegkundige? Je loopt nog gewoon rond?” Ja, dat klopt. Sterker nog: ik heb nog helemaal nog geen zorg nodig. Maar ik heb wel een casemanager dementie. Dat is ook een verpleegkundige én mijn persoonlijk begeleider bij dementie. Deze wordt betaald uit de wijkverpleging. Hij heet Koos. Hij helpt me bij allerlei zaken: van het vinden van een computervrijwilliger en mijn agenda beter plannen tot emotionele bijstand. Hij komt eens in de vier weken bij mij langs. Dat is zo ontzettend fijn en vertrouwd. Ik vind het enorm belangrijk dat, voor mensen net als ik, die ondersteuning ook beschikbaar is. Ik hoop voor andere mensen met dementie dat ook zij in 2018 voldoende gebruik kunnen maken van casemanagement dementie en niet tegen wachtlijsten aanlopen. En daarbij komt, ik woon alleen. Mijn kinderen wonen niet in de buurt, dus zo’n vorm van begeleiding, van iemand die echt kennis van zaken heeft, is voor mij veel waard. Je kinderen wil je daar niet mee lastig vallen en zij weten natuurlijk ook niet wat er allemaal bij mij in Nijmegen mogelijk is. Dat weet Koos wel. Het was natuurlijk wel een hele stap om deze hulp te accepteren, maar ik ben nu heel blij en gerust dat ik dit heb gedaan. Het helpt mij enorm. En eenzaamheid kan om de hoek sluipen. Zeker omdat ik alles niet meer goed kan overzien.

Maatschappelijke ondersteuning

Ik lees in het regeerakkoord dat er extra wordt geïnvesteerd in maatschappelijke ondersteuning. En dat die ondersteuning toegankelijk moet zijn en dat er maatwerk moet worden geboden. Dat is super belangrijk, want er zijn voor mij wel een paar drempels, zoals hulp aanvaarden, daginvulling en vervoer.

Hulp aanvaarden

Ik merk dat ik in deze fase van mijn ziekte alle hulp goed kan gebruiken om mijn dagelijks leven zo normaal mogelijk in te vullen, dus zoals het altijd al was. En er zijn zeker momenten dat ik het moeilijk heb en mij onzeker voel. En dan vraag je in het begin toch niet zo makkelijk om hulp. Je wilt niet dat ze alles van je overnemen. Ik moest dus wel even over een drempel. Maar met die hulp kan ik nog zoveel blijven doen. En niet iedereen is hetzelfde. Het is fijn als er rekening met jouw behoeften wordt gehouden. Betutteling hoef ik niet, maar als mensen gewoon praktisch helpen is dat ontzettend fijn en neemt het veel stress weg. Want ik heb snel last van stress, ik overzie dan de gevolgen niet en kom er niet uit. Om een voorbeeld te geven: ik overwoog om te stoppen met autorijden. Totdat het lot voor mij besliste: twee maanden geleden had ik opeens pech met mijn auto. Die heb ik ergens achter moeten laten. Die staat daar nu nog. Hoe komt die auto nu thuis? Was dit mijn laatste autorit achter het stuur? Hoe moet dit nu verder? Dat laat mij dan niet los. Er is dan weinig ruimte in mijn hoofd voor andere dingen.

Daginvulling

Een tweede drempel is mijn daginvulling. Daar denk ik ook veel na over. Ik vind dat er voor jonge mensen met alzheimer wel wat meer ontwikkeld mag worden, want het gevoel dat er voor jou niets is, is deprimerend.

Vervoer

Bij alles wat ik buitenshuis verder onderneem – zeker nu ik geen auto meer rijd - staat ook altijd de vraag centraal: hoe kom ik van A naar B? Dat werkt dan als een drempel om iets te gaan ondernemen.

Als drempels verdwijnen, als stress verdwijnt, functioneer ik veel beter. Ik hoop van harte dat het kabinet de beloftes hierover waarmaken.

Meer lezen?

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door