Yvonne merkte aan kleine dingen op het werk dat het niet goed ging. Dingen die ze vergat, een planningsrooster dat ze twee keer verstuurde. Ze vertelt: ‘Ik werd in maart 2020 door mijn leidinggevende naar huis gestuurd om contact op te nemen met de huisarts. Een burn-out of toch iets anders? Na uitgebreid onderzoek volgde de diagnose: alzheimer.’ Dat sloeg in als een bom. Yvonne: ‘Verschrikkelijk, daar hou je totaal geen rekening mee. En soms denk ik nog: straks word ik wakker en was het een nare droom.’ 

Ervaringen delen 

Yvonne en Aytun wilden alles weten over de ziekte. Aytun deelde de diagnose vrij snel op Twitter. Hij geeft aan: ‘Ik zat met zoveel vragen. Door corona konden we nergens heen; we vielen in een groot gat. Op het bericht kreeg ik veel reacties. Dat hielp, te merken dat we niet de enigen waren. Door er open over te zijn, deel je je gevoel. Je krijgt verbinding. Het was ook mijn manier om meer te weten te komen over de ziekte. Yvonnes favoriete tekst is hier heel treffend: ‘Door een veelheid aan raadgevers komt wijsheid tot stand (Spreuken 15, vers 12). 

Aytun: ‘Het is soms best ingewikkeld. Dan wordt Yvonne verdrietig als ze merkt dat iets niet meer lukt. We zoeken samen naar manieren om met de ziekte om te gaan. Bijvoorbeeld als Yvonne drie keer vraagt hoe mijn dag was. Dan wil ik niet ongeduldig worden. Mijn truc is nu om het verhaal in stukjes te knippen. Dan hoef ik niet alles te herhalen. Zo is het voor haar en voor mij fijn om toch ervaringen te blijven delen.’ 

Yvonne en Aytun vertellen over dementie

 

Meer begrip door openheid  

Yvonne en Aytun merken dat er nog veel schaamte en onbegrip is rondom dementie. Yvonne: ‘Ik praat er zelf heel open over. Juist omdat je de ziekte niet ziet aan de buitenkant. Ik doe op de fiets mijn boodschappen, dat gaat prima. Dan zeg ik tegen mensen ‘Als ik ga dwalen, weet dan dat het komt door de alzheimer.’ Door mijn openheid hoop ik dat anderen dat ook zijn. Ik wil zo lang mogelijk mee kunnen doen. Zelfstandig blijven. Alzheimer overkomt je. Je eet gezond, je leeft gezond en dan toch. Het kan iedereen overkomen.’ 

Aytun: ‘We merken dat mensen makkelijker praten over lichamelijke ziektes, zoals kanker. Juist om dat taboe weg te nemen, gaan we het gesprek aan. Door meer aandacht voor dementie, wat het is en hoe je ermee om kan gaan, willen we meer begrip in de omgeving creëren. Er zijn zoveel mensen die te maken krijgen met deze vreselijke ziekte.’ 

Dementie bespreekbaar 

In de periode na de diagnose was er mede door corona weinig mogelijk. Dat was voor Aytun en Yvonne zwaar. ‘Online contact is anders dan elkaar persoonlijk ontmoeten. We waren heel blij toen onze casemanager begon over het Alzheimer Café. Je zit met zoveel vragen en wilt graag horen hoe anderen dit doen. Dat kan gaan over autorijden en zinvolle dagbesteding, maar ook over verdriet.’ 

Aytun: ‘Het Alzheimer Café helpt ons. We gaan naar elke maandelijkse bijeenkomst van het Alzheimer Café, in de regio rondom Gouda. We delen ervaringen en doen kennis op. Zeker net na de diagnose, is dit heel waardevol. Dat hebben wij zelf in de coronatijd echt gemist. Elke bijeenkomst heeft een thema, bijvoorbeeld de invloed van muziek, dementie bij jonge mensen of het regelen van een levenstestament. Nu we meer weten over de ziekte is het fijn om anderen te helpen en zo een bijdrage te leveren.’ 

Yvonne: ’Het bezoeken van het Alzheimer Café doen we samen. Je komt er mensen met dementie tegen, partners en familieleden van allerlei leeftijden. We delen onze ervaringen. Het hoeft niet alleen maar serieus, je kunt ook samen lachen om de dingen, waar je tegenaan loopt. De herkenning schept een band.’  

Wat is het Alzheimer Café?

 

Het Alzheimer Café biedt maandelijkse bijeenkomsten voor mensen met een vorm van dementie en hun naasten. Een fijne ontmoetingsplek voor tips en informatie over (omgaan met) dementie. Waar je antwoord krijgt op vragen, ervaringen uitwisselt met lotgenoten en ruimte hebt voor sociaal contact. Er is altijd een Alzheimer Café bij jou in de buurt.

Meer informatie

Welkom in het Alzheimer Café