Jonge mensen met dementie

De projectgroep 'jonge mensen met dementie'

 

projectgroep jong dementie_0.png

Dementie op jonge leeftijd is ingrijpend, voor zowel de persoon met dementie als voor de directe omgeving. Zorgvoorzieningen voor mensen met dementie zijn gericht op ouderen en voldoen daarom niet tot nauwelijks aan de behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten.

De projectgroep voor jonge mensen met dementie is begin 2017 opgericht om daar verandering in brengen en zet zich in voor passende dagbesteding en intramurale voorzieningen in de regio Amstelland en Meerlanden. Ook organiseert de projectgroep lotgenotenbijeenkomsten, lotgenoten­contacten en symposia. 

Voor de lotgenotenbijeenkomsten kunt u zich aanmelden bij Jeantien Brugma, dementiejong@gmail.com, tel.: 06 23708097 

De samenstelling van de projectgroep 'jonge mensen met dementie':

  • Andrea Witteveen, Locatiemanager Zonnehuisgroep Amstelland 
  • Ellen Millenaar, coördinator ontmoetingscentrum Aelsmeer.
  • Els Hoenkamp, Alzheimer Nederland, afd Amstelland en Meerlanden, pr
  • Freek Gillissen, verpleegkundig consulent dementie VUmc, lid expertgroep ftd-lotgenoten
  • Hanneke ten Brinke, mantelzorgconsulent bij Mantelzorg&Meer
  • Jan Lans, Alzheimer Nederland, afd Amstelland en Meerlanden, belangenbehartiging
  • Jeantien Brugma, Alzheimer Nederland, afd Amstelland en Meerlanden, secretaris
  • Job van Amerongen, verpleegkundige ouderenzorg
  • Kees Janse, lid participatieraad gemeente Amstelveen
  • Mara van Limbeek, Programmacoördinator Amstelring Dagbesteding Haarlemmermeer
  • Trudis Schroijen, coördinator Ketenzorg Amstelland en Meerlanden

de flyer van de projectgroep als pdf

 

6 november 2018: symposium dementie op jonge leeftijd, een verslag

Op dinsdag 6 november was het symposium 'Dementie op jonge leeftijd', in het raadhuis van Haarlemmermeer in Hoofddorp. Het symposium was georganiseerd door de projectgroep 'jonge mensen met dementie', een initiatief van het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland. Er waren meer dan 120 aanwezigen om zich te laten informeren over de voorzieningen die jonge mensen met dementie nodig hebben. Deze mensen hebben tenslotte andere zorg nodig dan mensen die op hogere leeftijd met dementie te maken krijgen. Welke aanpassingen moeten zorgprofessionals, dagbestedingen en verzorgingshuizen doorvoeren om goede zorg te bieden aan jonge mensen met dementie? En wat is dan die goede zorg?

Vijf sprekers deelden hun ervaringen, onder leiding van dagvoorzitter Jos Heeremans. 

Als eerste vertelde Sharon Bilars haar indrukwekkende verhaal. Sharon is ervaringsdeskundige, bij haar man, Wilco, is op 47-jarige leeftijd de diagnose ftd (Fronto Temporale Dementie) vastgesteld. De weg die Sharon en haar man hebben moeten afleggen van 'niet-pluis-gevoel' tot aan de diagnose is illustratief voor de problemen waar jonge mensen met dementie tegenaan lopen.
Door onbekendheid met het feit dat dementie bij relatief jonge mensen kan voorkomen duurde bij Wilco de diagnose langer dan nodig. Met alle nare gevolgen van dien. Het is een algemeen probleem: de tijd tot diagnose bij jonge mensen met dementie duurt gemiddeld bijna twee keer zo lang als bij oudere mensen. Toch is van alle mensen met dementie 10% jonger dan 65 jaar..... Ook na de diagnose was er in de omgeving van Sharon en Wilco ongeloof en weerstand. Tenslotte is dementie voor veel mensen een ziekte die bij ouderdom hoort.
Op zo een jonge leeftijd door dementie te worden getroffen is al verschrikkelijk genoeg. In plaats van ondersteuning te krijgen moesten Sharon en Wilco strijden voor herkenning en erkenning van de ziekte. Sharon vertelde haar aangrijpende verhaal om te zorgen dat anderen niet dezelfde strijd hoeven te leveren. Via onderstaande link kunt u het filmpje zien dat Sharon op het symposium toonde (de eerste 5.40 minuten)

film Sharon en Wilco

Als tweede sprak Bart Lips, casemanager jonge mensen met dementie bij Vivent in Den Bosch. Bart benadrukte de speciale zorg die jonge mensen met dementie nodig hebben. De impact van de diagnose dementie is bij jongere mensen totaal anders dan bij ouderen. Het toekomstperspectief dat er op jonge leeftijd nog is is verdwenen. Er kunnen (jonge) thuiswonende kinderen zijn waardoor de gevolgen in het gezin veel groter zijn. Ook kan het wegvallen van werk tot financiële problemen leiden. Bart begeleidt bijna 60 jonge mensen met dementie en hun gezinnen. Hij was duidelijk: gespecialiseerde zorg voor jonge mensen met dementie, te starten met de casemanager, is noodzakelijk. Via onderstaande button kunt u de presentatie van Bart Lips nalezen.

Presentatie Bart Lips

Daarna spraken Andrea Witteveen (locatiemanager bij Zonnehuisgroep Amstelland) en Job van Amerongen (verpleegkundige ouderenzorg en werkzaam bij dagbesteding voor jonge mensen met dementie in De Luwte) over de dagbesteding voor jonge mensen met dementie in De Luwte in Amstelveen. 
Ruim een jaar geleden is de dagbesteding gestart met 4 cliënten, intussen is de dagbesteding gegroeid naar 10 cliënten en wordt er gezocht naar mogelijkheden om uit te breiden.
Jonge mensen met dementie hebben vaak geen aansluiting met de bestaande dagbestedingen voor ouderen. Jonge mensen hebben tenslotte een andere leefwereld dan ouderen en zijn fysiek nog fit. Daarom biedt de dagbesteding in De Luwte diverse bewegingsactiviteiten (wandelen, sportschool, zwemmen) en uitjes naar musea en kookschool. De presentatie van de Andrea en Job kunt u hieronder vinden. 

presentatie Andrea Witteveen en Job van Amerongen

Job sloot de presentatie af met het voorlezen van zijn column 'te water', verschenen in augustus 2018 in ‘Denkbeeld’, vakblad over dementie. Deze column kunt u via onderstaande link nalezen.

Column 'te water' van Job van Amerongen

Alwies Hendriks, psychomotorisch therapeut bij 'De Waalboog' in Nijmegen, sloot het symposium af. Bij de Waalboog, afdeling Dementie op jonge leeftijd, wordt veel aandacht besteed aan het grip krijgen op het gedrag van mensen met FTD. Belangrijkste boodschap van Alwies: de verzorgende is de filter die bij de persoon met FTD ontbreekt. Het is niet de hoeveelheid prikkels die de onrust veroorzaakt, maar het gebrek aan filteren. De presentatie van Alwies kunt u via onderstaande link nalezen. 

presentatie Alwies Hendriks

 

Bijeenkomsten naasten van jonge mensen met dementie

De projectgroep organiseert bijeenkomsten voor naasten van jonge mensen met dementie (JMD). De JMD zijn zelf ook welkom bij deze bijeenkomsten. Voor hen is een bijeenkomst in een andere ruimte, met professionele begeleiding.

Locatie: De Meent, Orion 3 in Amstelveen. Start 18.00 uur, einde rond 19.15. Daarna is er een simpele maaltijd (pizza's....) die u wordt aangeboden door Alzheimer Nederland. Aanmelden kan bij Jeantien Brugma, dementiejong@gmail.com

Bijeenkomsten in 2019:

  • 19 Maart: ontkenning/weerstand bij omgeving (en vertel je het wel of niet?)
  • 4 juni: diagnose en dan…….
  • 17 september
  • 26 november: info over erfelijkheid en hersenen

Als u informatie over deze bijeenkomsten wilt ontvangen kunt u mailen met Jeantien Brugma, dementiejong@gmail.com.

4 juni 2019: bijeenkomst voor naasten van jonge mensen met dementie

De diagnose...  en dan?

De diagnose dementie betekent een einde aan een periode van vermoedens en onzekerheid. Enerzijds is er opluchting omdat je eindelijk weet wat er aan de hand is. Maar anderzijds: het is een verschrikkelijke diagnose, zonder hoop op genezing.
En wat gebeurt er na de diagnose? Krijg je hulp (van wie?) of moet je hulp zoeken (waar?). Hoe houd je beetje controle en overzicht over alle personen, instanties en wetten waar je in de loop van het ziekteproces mee te maken krijgt?

Op deze bijeenkomst zullen we ervaringen en tips uitwisselen onder leiding van Hanneke ten Brinke van Mantelzorg & Meer.

Aan het eind van de bijeenkomst krijgt u een (eenvoudige) maaltijd aangeboden door Alz­hei­mer Nederland. 

Jonge mensen met dementie zijn zelf ook van harte welkom. Een profes­sio­nal zal voor hen een alternatief programma aanbieden in een andere ruimte. 

Het programma van 4 juni:

locatie: Ontmoetingscentrum ‘De Meent’, Orion 3, Amstelveen
Thema:  Na de diagnose
18.00: aanvang (inloop vanaf 17.45)
19.30: gezamenlijke maaltijd in het café van De Meent
Aanmelden: dementiejong@gmail.com (Jeantien Brugma)

 

Bijeenkomsten 2019: 4 juni, 17 september en 26 november. Informatie kunt u vinden op: www.alzheimer-nederland.nl/projectgroep.

 

Dagbesteding jonge mensen met dementie in Amstelveen (gestart 5/9/2017)

De Zonnehuisgroep Amstelland is gestart met een dagbesteding voor jonge mensen met dementie. Deze groep is in de Luwte nabij dagbesteding “Wimbledon”. Omdat het nabij een andere dagbesteding is kan er gebruik gemaakt worden van contacten en activiteiten die er zijn. Zoals de mantelzorggesprekken die al plaats vinden in samenwerking met Vita Amstelland.

Er is gestart met twee dagen, maar per 1 maart 2019 wordt uitgebreid naar 4 dagen. De wens is om te zorgen dat jonge mensen met dementie deel kunnen blijven nemen aan de maatschappij en om die reden worden gesprekken gevoerd met bedrijven die daar iets in kunnen betekenen. Zo is er een gesprek geweest met een kookstudio waar deelnemers van de dagbesteding met elkaar kunnen koken en ook met een sportschool om daar te kunnen sporten.

De Zonnehuisgroep wil ook graag horen van de deelnemers en de mantelzorgers wat hun behoefte is zodat gekeken kan worden wat de mogelijkheden zijn en de dagbesteding op maat kan worden aangeboden. Om deel te kunnen nemen aan de dagbesteding heeft iemand wel een indicatie nodig. Dit kan een indicatie zijn via de wet maatschappelijke ondersteuning (dit kan via de gemeente) of via de wet Langdurige zorg (dit kan via www.ciz.nl). 

                folder dagbesteding in pdf                 

link naar site dagbesteding De Luwte voor JMD

   link naar vlog over dagbesteding De Luwte    

Voor vragen en informatie kunt u contact opnemen met

Andrea Witteveen
Locatiemanager De Luwte somatiek en Dagbesteding Wimbledon
T:020-5459500
E: A.Witteveen@zhga.nl

 

Dagbesteding jonge mensen met dementie in Aalsmeer (gestart 30/09/2017)

Gekoppeld aan ‘DemenTalent’ (zie onder voor uitleg) zal 2 dagen per week een nieuwe vorm van dagbesteding aangeboden worden in Aalsmeer voor jonge mensen met dementie.

De overeenkomsten met het huidige aanbod voor ouderen:

  • de openingstijd (2 dagen per week)
  • de structuur binnen het programma
  • de lunchmogelijkheid
  • het individuele begeleidingsplan

Het grote verschil met dagbesteding voor ouderen is de inhoud van het programma, de activiteiten zullen veel meer gericht zijn op de behoeften van jongere mensen. Bijvoorbeeld:

  • Werken in de tuin. Aan deze activiteit kan een vrijwilliger gekoppeld worden. (actief en nuttig bezig zijn)
  • Gespreksgroep waarbij de nadruk ligt op het omgaan met de beperkingen en het bespreken van maatschappelijke thema’s.
  • Beweeggroep met een hogere intensiteit.
  • creatieve vorm
  • individueel puzzelen, schrijven

De startdatum van deze dagbesteding zal in het najaar van 2017 zijn.

DemenTalent
Samen met de deelnemer wordt gezocht naar arbeidsmogelijkheden binnen de gemeente. Mensen met dementie worden in hun kracht gezet en blijven participeren in de maatschappij, daarnaast staan ze in contact met een deskundige op het gebied van dementie.Een dienstverlening als DemenTalent sluit aan bij

  • de behoeften van jonge mensen met dementie
  • de wensen van de projectgroep JMD
  • een dementievriendelijke gemeente
  • een sluitende keten, incl. het digitale leerplein

De deelnemer kan als vrijwilliger verschillende activiteiten binnen de organisatie uitvoeren die passen bij zijn of haar talenten; vaardigheden van mensen kunnen nog lang behouden blijven, ook als er sprake is van dementie. Mogelijkheden en voorzieningen;

  • organiseren en mede inhoud geven aan informatiebijeenkomsten          
  • lagere school (voorlezen, overblijf, buitenschoolse opvang, conciërgehulp)
  • Horeca, snackbar, lunchroom, bv de praam (glazen ophalen, afruimen, spoelkeuken)
  • dieren; kinderboerderij, honden uitlaatservice 
  • Buitenwerk; plantsoenendienst, tuintjes bijhouden, historische tuin
  • winkel; Deen (lege flessen sorteren, winkelwagens onderhouden, bloemen en planten verzorgen)
  • winkel; Zeeman (hulp bij het op hangertjes hangen van kleding
  • bibliotheek; boeken terug zetten/controleren

Voor vragen en informatie kunt u contact opnemen met

Ellen Millenaar
emillenaar@zorgcentrumaelsmeer.nl

 

Activiteiten voor jonge mensen met dementie in Hoofddorp

In het gezellige en moderne restaurant van woonzorgcentrum Floriande worden dagelijks activiteiten voor jonge mensen met dementie georganiseerd. Alvorens iemand deze activiteiten gaat bezoeken wordt er tijdens een uitgebreide intake onderzocht wat iemand graag doet, wil en kan. Op basis van deze wensen wordt er een programma samengesteld. De activiteiten kunnen daardoor zeer uiteenlopend zijn. De een wil misschien gewoon gezellig een kopje koffie drinken en nieuwe (lotgenoten) contacten opdoen, terwijl een ander graag nuttige werkzaamheden verricht. Activiteiten die op dit moment ondernomen worden op basis van de wensen van de huidige groep zijn onder andere: tuinieren, werkzaamheden voor een sociale werkplaats, plaatjes draaien, fitness, wandelen, uitstapjes naar bijvoorbeeld het museum, geheugentraining en nog veel meer.

Tijdens de dag zijn er altijd professionele medewerkers aanwezig die alles weten over dementie. Zij hebben veel ervaring en ondersteunen de bezoekers daar waar nodig, maar zeker niet teveel! Er wordt altijd gekeken naar dat wat er wel goed gaat en daar wordt ook de nadruk opgelegd. Op die manier wordt gepoogd de dementie even naar de achtergrond te laten verdwijnen.

Heeft u interesse? Neem dan gerust contact op om een afspraak te maken of om vragen te stellen. Er kan altijd vrijblijvend meegedaan worden om kennis te maken. Gewoon binnenwandelen voor een kopje koffie kan uiteraard ook. Hou er dan rekening mee dat de begeleiding misschien niet altijd tijd heeft om uitgebreid vragen te beantwoorden.

Bekijk voor meer informatie de website: http://haalmeeruitjedagbesteding.nl/jong-en-dementie/

Neem contact op via telefoon of mail met Mara van Limbeek:
mvanlimbeek@amstelring.nl of 06-22064255

Of loop eens binnen om de sfeer te proeven op de Hankstraat 3 in Hoofddorp

Mara van Limbeek
Programmacoördinator Amstelring Dagbesteding   
Werkdagen: maandag, dinsdag, woensdag & donderdag

Deze pagina maakt deel uit van