verslag bijeenkomst 11 april

projectgroep jong dementie.png

Op initiatief van de Afdeling Amstelland en Meerlanden van Alzheimer Nederland is de projectgroep 'jonge mensen met dementie' opgericht.  De projectgroep wil passende begeleiding en ondersteuning in de regio creëren voor jonge mensen met dementie en hun naasten (partners, kinderen en mantelzorgers). 

De projectgroep heeft een bijeenkomst voor Mantelzorgers en naasten van jonge mensen met dementie georganiseerd op 11 april j.l. Hieronder het verslag van deze bijeenkomst, geschreven door Job van Amerongen. 

Lotgenotenbijeenkomst 11 april 2017.

Moesten we ons niet ernstig zorgen maken over het welslagen van onze missie? Tot kort voor de lotgenotenbijeenkomst van 11  april hadden zich slechts vijf mantelzorgers zich voor deelname aangemeld. Op de bewuste datum verzamelen zich uiteindelijk toch zeventien mantelzorgers en een meneer die zich heel moedig  afficheert als ‘misschien wel lijdende aan dementie’ in wijkcentrum ‘Westend’ in Amstelveen. Mond-op-mond reclame en het ontembare enthousiasme van Jeantien Brugma blijken op het laatste moment goed werk gedaan te hebben. De zeventien mantelzorgers zijn overigens niet betrokken bij evenzoveel jonge mensen met dementie. Naast de mantelzorgers die 24-uur betrokken zijn bij de zorg aan hun naaste, zijn er ook dochters, zussen en vriendinnen van die mantelzorgers.  Zij luisteren alvorens onderling ervaringen te gaan uitwisselen naar specialist ouderengeneeskunde Michelle Koch – Visser. Zij werkt voor Lisidunahof in Leusden, een instelling waar dagbehandeling en verpleeghuiszorg wordt geboden aan jonge mensen met dementie. De aanwezige mantelzorgers hebben een advies van de dokter alvast goed opgevolgd: ‘vorm netwerken en betrek mensen die je het toevertrouwt bij de zorg voor je naaste, maar ook bij gelegenheden die emotioneel belastend voor je kunnen zijn’. Jeantien Brugma bestempelt de aanwezigen terecht als ‘dapperen’. Haar hebben ook veel signalen bereikt van mensen die het initiatief tot de bijeenkomst waardeerden, maar zich niet bloot wilden geven. Overigens ook een zeer te respecteren keuze.

De aanwezige mantelzorgers hebben alle creativiteit moeten aanwenden om,  nadat eenmaal de diagnose bij hun naaste is gesteld,  informatie over zorg in de breedste zin van het woord te verwerven. De behoefte om bij de hand te worden genomen en door een doolhof te worden geleid is groot. De mogelijkheden daartoe zijn helaas per regio zeer verschillend. Optimistische geluiden zijn er gelukkig ook. De gang naar een goede dagverzorging, mits voorradig, is vaak minder ingewikkeld dan vooraf werd aangenomen. De (potentiele) bezoeker moet vooral het idee hebben dat het bezoek  naast ‘gezellig’ ook ‘van waarde’  kan zijn, in de zin dat er een beroep kan worden gedaan op nog aanwezige kwaliteiten en er niet  uitgegaan wordt van beperkingen. Een mantelzorger verhaalt over het verassend makkelijke acclimatiseren in meer beschermde woonomgeving van haar echtgenoot. Thuis werd haar man bij voortduring het idee gegeven aan allerlei verwachtingen en verplichtingen te moeten voldoen. Bij opname in het verpleeghuis mocht hij zijn wie hij was. En als er wel sprake is van weerstand tegen bezoek aan dagverzorging of wonen in het verpleeghuis, dan kan het goed zijn de boodschap door een (relatieve) buitenstaander te laten brengen. Zo houdt de naaste de mogelijkheid om de rol van bondgenoot te blijven vervullen.  Alle aanwezigen spreken zich uit voor het ‘weloverwogen risico’: beter de wens tot autonomie zoveel mogelijk respecteren en de kans dat er ‘iets’ niet goed gaat incalculeren, dan een jonge client met dementie zoveel mogelijk beperken. Het wordt daarnaast als ‘verkeerd’ beschouwd om het ziektebeeld in plaats van de menselijke maat als uitgangspunt te nemen. Vooral omdat geen individuele ontwikkeling binnen een diagnose een gelijke is.

Freek Gillissen besluit met een pleidooi voor meer leidende zorgverleners. De goede professional bemerkt heel goed wanneer het ‘zorgvlees’ op is. Betuttelend of niet: wanneer het ‘op’ is en iemand niet meer thuis kan wonen, moet dat worden uitgesproken door de zorgverlener. De aanwezigen knikken instemmend.

Aan het einde van de bijeenkomst wordt een besloten forum gelanceerd waar de aanwezigen ervaringen kunnen uitwisselen en relevante informatie kan worden opgehaald. Vervolgbijeenkomsten worden door de aanwezigen waardevol geacht, vooral wanneer het gaat om de omgang met onbegrepen gedrag als motorische onrust, apathie, verbale en fysieke agressie en claimen. ‘Geef maar publiciteit aan initiatieven als deze’, is de wens van een deelnemer aan de lotgenotenmiddag. ‘Het is belangrijk’. Wat de projectgroep betreft komt er gauw een vervolg op deze eerste en geslaagde bijeenkomst.

Job van Amerongen 

Deze pagina maakt deel uit van