verslag symposium dementie op jonge leeftijd (6 november)

Op dinsdag 6 november was het symposium 'Dementie op jonge leeftijd', in het raadhuis van Haarlemmermeer in Hoofddorp. Het symposium was georganiseerd door de projectgroep 'jonge mensen met dementie', een initiatief van het afdelingsbestuur van Alzheimer Nederland. Er waren meer dan 120 aanwezigen om zich te laten informeren over de voorzieningen die jonge mensen met dementie nodig hebben. Deze mensen hebben tenslotte andere zorg nodig dan mensen die op hogere leeftijd met dementie te maken krijgen. Welke aanpassingen moeten zorgprofessionals, dagbestedingen en verzorgingshuizen doorvoeren om goede zorg te bieden aan jonge mensen met dementie? En wat is dan die goede zorg?

Vijf sprekers deelden hun ervaringen, onder leiding van dagvoorzitter Jos Heeremans. 

Als eerste vertelde Sharon Bilars haar indrukwekkende verhaal. Sharon is ervaringsdeskundige, bij haar man, Wilco, is op 47-jarige leeftijd de diagnose ftd (Fronto Temporale Dementie) vastgesteld. De weg die Sharon en haar man hebben moeten afleggen van 'niet-pluis-gevoel' tot aan de diagnose is illustratief voor de problemen waar jonge mensen met dementie tegenaan lopen.
Door onbekendheid met het feit dat dementie bij relatief jonge mensen kan voorkomen duurde bij Wilco de diagnose langer dan nodig. Met alle nare gevolgen van dien. Het is een algemeen probleem: de tijd tot diagnose bij jonge mensen met dementie duurt gemiddeld bijna twee keer zo lang als bij oudere mensen. Toch is van alle mensen met dementie 10% jonger dan 65 jaar..... Ook na de diagnose was er in de omgeving van Sharon en Wilco ongeloof en weerstand. Tenslotte is dementie voor veel mensen een ziekte die bij ouderdom hoort.
Op zo een jonge leeftijd door dementie te worden getroffen is al verschrikkelijk genoeg. In plaats van ondersteuning te krijgen moesten Sharon en Wilco strijden voor herkenning en erkenning van de ziekte. Sharon vertelde haar aangrijpende verhaal om te zorgen dat anderen niet dezelfde strijd hoeven te leveren. Via onderstaande link kunt u het filmpje zien dat Sharon op het symposium toonde (de eerste 5.40 minuten)

film Sharon en Wilco

Als tweede sprak Bart Lipscasemanager jonge mensen met dementie bij Vivent in Den Bosch. Bart benadrukte de speciale zorg die jonge mensen met dementie nodig hebben. De impact van de diagnose dementie is bij jongere mensen totaal anders dan bij ouderen. Het toekomstperspectief dat er op jonge leeftijd nog is is verdwenen. Er kunnen (jonge) thuiswonende kinderen zijn waardoor de gevolgen in het gezin veel groter zijn. Ook kan het wegvallen van werk tot financiële problemen leiden. Bart begeleidt bijna 60 jonge mensen met dementie en hun gezinnen. Hij was duidelijk: gespecialiseerde zorg voor jonge mensen met dementie, te starten met de casemanager, is noodzakelijk. Via onderstaande button kunt u de presentatie van Bart Lips nalezen.

Presentatie Bart Lips

Daarna spraken Andrea Witteveen (locatiemanager bij Zonnehuisgroep Amstelland) en Job van Amerongen (verpleegkundige ouderenzorg en werkzaam bij dagbesteding voor jonge mensen met dementie in De Luwte) over de dagbesteding voor jonge mensen met dementie in De Luwte in Amstelveen. 
Ruim een jaar geleden is de dagbesteding gestart met 4 cliënten, intussen is de dagbesteding gegroeid naar 10 cliënten en wordt er gezocht naar mogelijkheden om uit te breiden.
Jonge mensen met dementie hebben vaak geen aansluiting met de bestaande dagbestedingen voor ouderen. Jonge mensen hebben tenslotte een andere leefwereld dan ouderen en zijn fysiek nog fit. Daarom biedt de dagbesteding in De Luwte diverse bewegingsactiviteiten (wandelen, sportschool, zwemmen) en uitjes naar musea en kookschool. De presentatie van de Andrea en Job kunt u hieronder vinden. 

presentatie Andrea Witteveen en Job van Amerongen

Job sloot de presentatie af met het voorlezen van zijn column 'te water', verschenen in augustus 2018 in ‘Denkbeeld’, vakblad over dementie. Deze column kunt u via onderstaande link nalezen.

Column 'te water' van Job van Amerongen

Alwies Hendrikspsychomotorisch therapeut bij 'De Waalboog' in Nijmegen, sloot het symposium af. Bij de Waalboog, afdeling Dementie op jonge leeftijd, wordt veel aandacht besteed aan het grip krijgen op het gedrag van mensen met FTD. Belangrijkste boodschap van Alwies: de verzorgende is de filter die bij de persoon met FTD ontbreekt. Het is niet de hoeveelheid prikkels die de onrust veroorzaakt, maar het gebrek aan filteren. De presentatie van Alwies kunt u via onderstaande link nalezen. 

presentatie Alwies Hendriks

 

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door