Jong Dementie in Alzheimer Cafe Roden

Verslag Alzheimer Cafe Roden

Datum: 4 januari 2018.

Locatie: Hotel- Restaurant Fletcher te Roden

Thema: Jonge mensen met dementie - Frontotemporale dementie (FTD)

Gastspreker: Ria Nijnuis

Gespreksleider: Brenda van der Hoeven

Aanwezig 36 gastpersonen en 12 vrijwilligers

Ria Nijnuis is werkzaam in Nieuw Graswijk te Assen en actief met jonge mensen met dementie.

- Wat verschilt FTD van Alzheimer?

FTD komt soms op heel jonge leeftijd voor. Kenmerkend zijn de veranderingen in gedrag en emoties, terwijl ook de spraakvaardigheid en motoriek kunnen worden aangetast. Het verschijnsel vergeetachtigheid komt bij deze ziekte minder voor in tegenstelling tot Alzheimer. FTD kent veelal een grillig verloop en is moeilijk te diagnosticeren omdat in eerste instantie vaak wordt gedacht aan burn-out e.d. Gemiddeld wordt 5,3 jaar over het vaststellen van de ziekte gedaan en kan uitsluitend via een scan.

 - Wat doet FTD met het gezin?

Mensen met FTD hebben moeite om relaties te onderhouden. De emoties vlakken af, vertonen soms kinderachtig gedrag en functioneren binnen de werkkring of in het gezin wordt moeilijk. De liefdesrelatie is een zorgrelatie geworden en er is geen sprake meer van wederkerigheid.

Ria adviseert een case manager te benaderen. Die kan begrip tonen, adviezen geven en voor ondersteuning zorgen middels maatschappelijk werk of gezinscoach.

Nieuw Graswijk kent een dagopvang. Deze is geopend van 10 uur tot 16 uur, maar er is grote vraag aan een openstelling “24-7”. Bij een continue opening kunnen de veelal jongere mantelzorgers een sociaal leven lijden, kunnen partners met onregelmatig werk hun baan behouden en af en toe zou ook nachtopvang als logeeradres welkom zijn. Nieuw Graswijk is volop in ontwikkeling en deelt ervaring en expertise met o.a. Meppel en Steenwijk, waar men ook kleinschalig wonen voor deze doelgroep probeert op te zetten.. 

In Assen zijn 44 plaatsen voor interne bewoning. 1/3 deel van de bewoners in jonger dan 50 jaar en men kent een wachtlijst van tenminste een half jaar.

Na de pauze wordt er behoorlijk gebruik gemaakt van de mogelijkheid vragen te stellen.

Op de vraag naar gedragstips merkt Ria op dat je veelal niet kunt verbeteren, maar je kunt wel proberen te stabiliseren. Neem rust, beweeg veel, blijf actief betrokken met de wereld om je heen en schakel evt. een diëtist in. omdat goede voeding van groot belang is.

Verder merkt Ria op dat de patiënt eigenlijk niets heeft aan een lotgenotengroep omdat men weinig kan met relaties. Voor de partners is het daarentegen van groot belang. Bij hen is m.n. in de thuissituatie de eenzaamheid groot.

Ook wordt de erfelijkheid ter sprake. Bij FTD is een gen vastgesteld dat de ziekte kan bepalen. 50%  van de nakomelingen van FTD patiënten wordt zelf lijder.

Op de vraag waarom Nieuw Graswijk eigenlijk de enige instelling in het Noorden is die zich richt op jonge mensen met dementie, antwoordt Ria dat dit te maken heeft met de financiële positie van de zorginstellingen. Men kan niet het risico lopen te maken te krijgen met leegstand en kiest daarom voor zekerheid.

Als afsluiting attendeert Ria ons nog op de site: www.jongdementerend.nl van Alzheimer Nederland.

 

 

 

 .

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door