Marjan van den Berg vertelt in Alzheimer Cafe Roden

Verslag Alzheimer Café Roden - 3 mei 2018

Gastspreker: Marjan van den Berg,

Boekbespreking: titel: “Ze is de vioolmuziek vergeten”. (1994)

Gespreksleider: Aly van Beyeren,

Aanwezig:  37 personen.

Aly heet de aanwezigen en in het bijzonder Marjan van den Berg bijzonder welkom en attendeert op de dementiemonitor.  Ze probeert het belang van deze enquête duidelijk te maken. Daarna geeft ze het woord aan Marjan met de vraag zichzelf voor te stellen.

Marjan van den Berg:

            - In 1991/92 schreef ze een vijftal columns in het dagblad “De Typhoon”. Na het overlijden van moeder - mam - werden deze columns gebundeld en uitgegeven in genoemde boek.

            - Ze beschrijft de situatie van begin negentiger jaren; er heerste een taboe op dementie. Er werd nauwelijks over geschreven, er was geen internet, geen flyers, nauwelijks informatie en voorlichting. “Wij wilden dementie niet zien, net als mijn moeder haar ziekte ontkende”. En toch ……. de bijbehorende gevoelens van toen gelden nu nog. Deze gevoelens zijn universeel.    

            - Marjan vergelijkt dementie met een fotogalerij waarvan steeds foto’s omvallen en verdwijnen. Ook stelt ze de vraag naar erfelijke factoren, maar beantwoordt dit met een wedervraag: Zou je het wel willen weten?

            - Aan de hand van een ander fragment beschrijft ze de gevoelens van haar vader en de eenzaamheid die hij ervaart. Wie kan invoelen wat hij doormaakt? De eigen zoon, die vindt dat het allemaal meevalt en men niet moet overdrijven, de echtgenoot die soms haar eigen man niet herkent en hem voor een vreemde aanziet, de momenten dat hij zijn bed uitvlucht en alleen boosheid ontmoet bij de vrouw die hij lief heeft? De insluipende totale vermoeidheid die de andere kinderen niet zien en kunnen meevoelen.

            - En dan de zoektocht naar een verzorgingstehuis. De eerste die ordentelijk, koel, en traditioneel is. Witte jassen, linoleum en de geur van lysol. Of de andere waar het rommelig en huiselijk is. Waar huisdieren worden toegelaten en waar de liefde voor de bewoner centraal staat? Met grote tevredenheid schets ze deze warme omgeving waaraan ze met tevredenheid terug denkt.

            - Vol humor wordt over de bezoeken verteld. Het fotoalbum uit de jeugd van haar moeder, de wandelingen, de lachbuien; het relativerend vermogen om goed te kunnen omgaan met haar moeder en de andere bewoners. Ook de karakterverandering komt aan de orde. Moeder, vroeger nogal nuchter en ietwat zakelijk verandert in de moeder die knuffelt en kust. Een moeder die soms heel ver weg lijkt te zijn en plots iedereen versteld doet staan van treffende opmerkingen. Ook worden er voorbeelden genoemd van goedbedoelde opmerkingen van buitenstaanders, die de betrokkenen zo hard en diep kunnen raken.

            - Ze beschrijft hoe haar moeder aan het eind van het proces eten weigert en de dankbaarheid van de familie dat het verpleeghuis deze actie van haar moeder accepteert. Ze benoemt ook het feit dat mam in een onbewaakt half uurtje overlijdt en hoe zij is omgegaan met haar schuldgevoel over haar afwezigheid op dit moment.

            - Tot slot merkt ze op hoe belangrijk meeleven is van de omgeving, zowel voor de betrokkene als voor de familie. De kaartjes die werden gestuurd, de warmte en de zachte hand om je heen.

Toen de ziekte zich openbaarde “viel het allemaal wel een beetje mee, dachten we”. In het verpleeghuis was mam veel beter dan de anderen. “Zo ver zou mam nooit komen” maar mam werd net zo, ging net zo ver achteruit. Iedere stap in dit proces doet zeer en ook het laatste afscheid is diep droevig.

Ze besluit met haar diepe bewondering voor alle mensen die zich inzetten voor personen die met dementie te maken hebben en pleit voor de Alzheimer cafés waar mensen als lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en ook kunnen leren van de ervaringen van anderen.

Na de pauze worden er een aantal vragen stelt.

Hieruit kunnen diverse conclusies worden getrokken.

- Wees voorzichtig met je opmerkingen. Hoe goed bedoeld ook, ze kunnen zo beroerd overkomen. Soms is zwijgen beter.

- Wat is de oorzaak van hallucinaties? Komt dat door medicatie, door stress?

- Er wordt een lans gebroken voor kleinschalige verzorgingsinstellingen. Als voorbeeld wordt genoemd “de Herbergier” in Oldeberkoop, maar ook de persoonsgerichte verzorging in Zuidhorn wijkt af van het beeld wat tegenwoordig wordt geschetst van grote instellingen waar weinig tijd en aandacht schijnt te zijn voor de patiëntgerichte vragen.

Aly dankt Marjan voor haar bijdrage en onderstreept dit met een bos bloemen van Bloemenpret uit Peize, terwijl bakkerij Ons Belang (Peize) voor koek en cake zorgde. De bloemen op de tafels waren weer van Flowers en Lifestyle te Roden.

Jan Rodenboog

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door