“deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek”

 

Steeds meer mensen met dementie gebruiken tabletcomputers. DAZ heeft de afgelopen jaren aan meer dan 1.000 zorgverleners de workshop/training 'Begeleiding gebruik tabletcomputers door mensen met dementie' gegeven. Een training/workshop van één middag of avond.

 

Mede op basis van deze ervaringen, weten wij dat mensen met dementie in principe prima uit de voeten kunnen met tabletcomputers en dat dit veel verbetering van de kwaliteit van leven oplevert. Door te kunnen beeldbellen met familie, door spelletjes te doen, door te mailen, door favoriete muziekjes te luisteren, door leuke filmpjes te kijken.

 

Recentelijk ben ik benaderd door de VU. Zij doen samen met de Saxion Hogeschool en de Radboud Universiteit onderzoek naar het gebruik van een nieuw ontwikkelde interactieve website genaamd FindMyApps. Deze website is bedoeld als hulpmiddel bij het vinden van de juiste apps. De VU vroeg mij of ik wilde helpen bij het werven van deelnemers aan dit onderzoek. Daarom dit bericht. Weet jij mensen met dementie die samen met een mantelzorger mee willen doen?

WAT MEEDOEN INHOUDT?

Er worden twee groepen gemaakt. Door loting wordt bepaald aan welke groep u zult deelnemen:

1. De eerste groep gebruikt de tablet met FindMyApps

2. De tweede groep gebruikt de tablet zonder FindMyApps.

Als u gaat deelnemen aan de FindMyApps-groep, krijgt u FindMyApps op de tablet en kunt u hiermee naar geschikte apps zoeken en ze vervolgens downloaden en gebruiken zo vaak als u wilt. Er worden automatisch enkele gegevens over het gebruik van de tablet geregistreerd.

Als u gaat deelnemen aan de groep die geen FindMyApps gebruikt, dan ontvangt u praktische tips over waar u bruikbare apps kunt vinden en hoe u de-ze kunt downloaden. Ook als u al een tablet gebruikt is dit nuttige informatie. U kunt de apps downloaden en gebruiken zo vaak als u wilt.

In beide groepen ontvangen u en uw mantelzorger training in het gebruik van de tablet (en in de eerste groep ook van FindMyApps).

Hieronder een samenvatting van wat van u wordt verwacht als u wilt deelnemen aan het onderzoek:

1. Deelnemen aan een interview voor u en voor uw mantelzorger (maximaal 1 uur elk)

2. Uw mantelzorger krijgt een training over het gebruik van de tablet, zodat hij/zij u hierbij kan helpen

3. U mag de tablet drie maanden zo vaak gebruiken als u wilt

4. Na 3 maanden zullen we u en uw mantelzorger opnieuw interviewen (max. 1 uur elk)

5. Hierna kunt u als u dat wilt nog drie maanden gebruik maken van de tablet en deelnemen aan het onderzoek. Aan het eind van die tweede periode van drie maanden zal dan nogmaals een interview plaatsvinden met u en uw mantelzorger.

WAAROM DEELNEMEN?

Het leren gebruiken van de tablet en apps kan u mogelijk helpen meer zelfredzaam te zijn en een plezierige daginvulling te hebben. Door deel te nemen aan dit wetenschappelijk onderzoek draagt u ook bij aan kennisontwikkeling om de zelfredzaamheid van mensen met dementie beter te ondersteunen en om het contact met de sociale leefomgeving door middel van technologie in stand te houden. Er zijn geen directe nadelen aan het onderzoek, behalve dat we enige tijd van u vragen.

DEELNAME

We willen u van harte uitnodigen om deel te nemen aan dit onderzoeksproject! Wanneer u wilt deelnemen, kunt u contact opnemen met de onderzoekers (contactgegevens staan in deze brochure). U kunt u ook opgeven via de coördinator of zorgverlener van het centrum dat u bezoekt. De onderzoeker zal u dan verder informeren en afspraken met u maken voor introductie van de tablet en een eerste interview. Gegevens over de diagnose worden bij u of bij uw specialist opgevraagd. Deelname is geheel vrijwillig, dus ook nadat u toestemming heeft gegeven bent u vrij de deelname te beëindigen, zonder dat dit enige invloed heeft op de zorg die u momenteel ontvangt. We vragen

u wel dit direct te melden bij de onderzoeker. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld worden gebruikt voor het onderzoek. Indien u wenst, kunt u na afloop een samenvatting ontvangen van de uitkomsten van het onderzoek. U kunt dit bij de onderzoeker aangeven.

PRIVACY

Mensen die deelnemen aan deze studie zijn belangrijk voor ons en kunnen er zeker van zijn dat de verzamelde informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Alle verzamelde informatie wordt gecodeerd (dus zonder uw naam) verwerkt en de gegevens worden los van uw persoonlijke gegevens geanalyseerd. In rapportages zullen gegevens niet herleidbaar zijn tot individuele personen. Persoonlijke gegevens worden in een afgesloten kast bewaard waar alleen de onderzoekers toegang toe hebben en aan het einde van het onderzoek vernietigd. Met het tekenen van de toestemmingsverklaring die bij dit project hoort, geeft u toestemming voor het verzamelen, bewaren en inzien van uw persoonsgegevens en de overige te verzamelen gegevens.

CONTACT

Wilt u meedoen aan het onderzoek of wilt u meer informatie? Neem dan contact met ons op: Floriana Mangiaracina, MSc

(Engels sprekend)

Dr. Franka Meiland

(Nederlands)

Dr. Rose-Marie Dröes (Nederlands)

Onderzoeker in opleiding

Amsterdam UMC

Senior onderzoeker Amsterdam UMC

Projectleider Amster-dam UMC

Email: f.mangiaracina@vumc.nl

Email: fj.meiland@vumc.nl

Email: rm.droes@vumc.nl

Tel. 020 788 4613

Tel. 020 788 5623

Tel. 020 788 5454

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door