Dementie, hoe houden wij het vol?

Dinsdagavond 14 november bezochten ruim 50 belangstellenden de Trefpunt bijeenkomst in het Diekhuus in Middelharnis. Het thema van deze avond was ‘Dementie, hoe houden wij het vol?’. Wie kan het beste antwoord geven op deze vraag dan ervaringsdeskundigen zelf! Het was dan ook adembenemend stil toen gespreksleider Riet Middelhoek  - voormalig Ketenregisseur Netwerk Dementie  Zoetermeer  - het gesprek aan ging met een mantelzorger en iemand met de diagnose dementie.

Dementie begint niet altijd met vergeetachtigheid
Dementie heeft veel verschillende vormen en begint niet altijd met vergeetachtigheid. Juist op jongere leeftijd kunnen gedragsveranderingen of woordvindingsproblemen signalen zijn dat er iets aan de hand is. Aan de zoektocht naar een diagnose kan dan al veel vooraf gegaan zijn. Als de diagnose er eenmaal is, geeft dat opluchting. ‘Er is écht iets aan de hand. Het is niet mijn man die zo is, maar zijn ziekte. Als ik geweten had dat een gedragsverandering op dementie wijst, had ik veel eerder aan de bel getrokken.’

Praat niet over ons, maar met ons
Een vermoeden van dementie is er vaak bij de naasten en familie eerder dan bij de betreffende zelf. Die kan boosheid en verdriet door onbegrip of ongeduld van de omgeving ervaren. ‘Je ziet er verzorgt uit, of rijdt nog auto dus nemen ze je niet serieus. Dat is verdrietig! Ze snappen het niet. Mensen moeten zich realiseren dat je ze niet voor de gek houdt. Praat daarom mét mij, in plaats van over mij!’ 
Het levensverhaal kennen van iemand is helpend om een gesprek te voeren. Juist de leeftijdsfase van 15 – 25 jaar, waarin veel ontdekt en voor het leven gevormd is kan positieve herinneringen oproepen. Fotoboeken, maatschappelijke gebeurtenissen, geuren of favoriete muziek uit die leeftijdsfase zijn aanknopingspunten om verbondenheid te ervaren.

Eén vraag tegelijk stellen
‘Ik moet elke dag op weg geholpen worden door mijn man. Soms vraag ik elk uur hetzelfde, maar dat weet ik dan niet meer’. Vragen naar iemands leeftijd is confronterend. ‘Ik weet wel in welk jaar ik geboren ben; dan moet de ander maar uitrekenen hoe oud ik nu ben.’ Een alledaagse handeling als de tafel dekken wordt bemoeilijkt omdat het een verzameling van dingen is en een beschadigd brein dit niet meer herkent. Benoem het daarom één voor één: ‘De borden op de tafel zetten, weet ik het wel.’

Intensief voor mantelzorgers
Dementie is een heel verdrietig proces. Voor diegene zelf, maar ook voor de naasten. Mantelzorgers verleggen steeds hun grenzen en lopen ongemerkt eerder op hakken dan op de tenen. ‘Als mantelzorger houd je het vol door je zorgen met anderen te delen en ook eerlijk naar jezelf te zijn.’ Het bijhouden van een dagboek en tijd nemen voor jezelf helpt je gedachten te ordenen en op te laden om het langer vol te houden. Het sturen van bijvoorbeeld nieuwsbrieven naar familie en vrienden helpt om begrip en steun uit je omgeving te krijgen.

Rouw bij leven
‘Je hoopt samen fijn oud te worden, maar dat is niet zo. Je gaat steeds meer missen wat je niet hebt.’ Omdat rouw de keerzijde is van het mooie dat geweest is, rouw je bij leven. ‘Maar dat leert ook je focus verleggen: niet kijken naar wat niet meer kan, maar wat nog wel kan.’ Maatschappelijke of psychosociale hulp kan hierbij nodig zijn om ermee om te gaan. Dat is geen falen, maar maakt je sterk en zo houd je het langer vol.

Ervaringen delen en ontmoeten
Juist de herkenning, het delen van ervaringen en het open met elkaar spreken over deze ziekte en de gevolgen ervan, maken de Trefpunt bijeenkomsten de moeite waard om te bezoeken! De volgende Trefpunt bijeenkomst is op dinsdag 9 januari in D’8Huyskamer in Achthuizen.