Zelf ervaren hoe het is om dementie te hebben: ‘Het is heel confronterend’

Zelf ervaren hoe het is om dementie te hebben: ‘Het is heel confronterend’

Zelf ervaren wat het is om beginnende dementie te hebben. Dat wilde Miriam Vonk, locatiemanager Amstelring, graag voor haar team. Wat betekent dementie bijvoorbeeld voor jou in het dagelijkse leven? En hoe gaan anderen met je om? Een simulatie ervaring van Into d’mentia maakt mogelijk een beetje te ontdekken hoe het is om dementie te hebben, zonder dat je dat zelf hebt. Op die manier wil Vonk meer bewustzijn creëren voor de ziekte. Met het oog op de toekomst is dat erg belangrijk. Naar verwachting neemt het aantal mensen dat dementie krijgt in 2040 toe tot 330.000. ‘Pas als je zelf ervaart hoe iets voelt, is daar de urgentie om het anders te doen’

1

Leg eens uit: hoe werkt deze simulatie?

‘Kort gezegd is het een manier om te ervaren hoe het is om beginnende dementie te hebben. Into d’mentia, de stichting die deze simulatie heeft gemaakt, heeft als doel om het beleven van dementie beter aan te sluiten op de behoeften en belevingswereld van iemand met dementie. Dat is dan ook precies wat je gaat doen: de (nagebootste) belevingswereld van iemand met beginnende dementie te betreden. Er is een dagelijkse situatie nagebootst in een zeecontainer, jouw huis. Je krijgt sleutels en een boodschappentas in je hand en je moet naar binnen in je huis. Maar welke sleutel is van de voordeur? Dat weet je niet. Als je vervolgens eenmaal binnen bent en in de woonkamer staat, wil je de boodschappen opruimen in de koelkast. Maar dan zie je dat alle keukenkastjes er hetzelfde uitzien. Waar is die koelkast eigenlijk?

Daarnaast wordt ook gebruik gemaakt van audiovisuele aspecten. Een gedeelte van de woonkamer waar de ‘experience’ zich afspeelt, is ook een projectie. Jouw dochter is bij je op visite en zie je op de projectie. Ze praat veel, vraagt veel en wil van alles van je, maar je hebt eigenlijk geen idee waar ze het over heeft. Het is best wel confronterend om te zien hoe de dochter dan tegen je praat. Daar herken je misschien jezelf wel in als zorgverlener of als familie van iemand die ook dementie heeft.’

 

Wat waren de reacties van zorgprofessionals na afloop van de ‘experience’?

‘Collega’s gaven vooral terug dat ze het confronterend vonden. En dan vooral dat zij ervaren hoe het is om de autonomie over simpele dagelijkse dingen te verliezen. Terwijl je zelf steeds denkt: ik ben niet gek, ik heb dit nog nooit gedaan en weet even niet wat je nu van me wil. Een van de situaties die je gaat ervaren is bijvoorbeeld een sociale situatie met je dochter. Dan merk je ook hoe ongelijkwaardig er soms wordt gecommuniceerd. Men praat over je, in plaats van met je. Een van de medewerkers zei bijvoorbeeld: ‘Wat erg, dat doe ik ook altijd! Dan praat ik met een collega over een bewoner, terwijl de bewoner in dezelfde kamer is.’ Dat ga ik niet meer doen. Een andere zorgmedewerker viel het bijvoorbeeld op dat hij heel ongeduldig was en realiseerde zich hoe dit moest voelen voor de bewoners. Deze confrontaties geven mooie inzichten. De volgende keer denk je: hoe vond ik het dat dit gebeurde en hoe moet dit voor deze bewoner zijn? En past daar je benadering op aan.’

3

Is deze experience ook voor mensen buiten Amstelring beschikbaar?

‘Ja, deze ervaring komt vanuit de stichting into d’mentia. Zij leveren ook een stukje borging. Voordat je de container ingaat, krijg je een kort instructiegesprek. Ook na afloop volgt er een gesprek waarin je gaat reflecteren op datgeen wat je hebt meegemaakt. Zie het als een soort nagesprek met concrete vragen over hoe je het nu anders gaat doen in de dagelijkse praktijk. Dat maakt deze ervaring heel krachtig. De container heeft al op meerdere plekken gestaan binnen Amstelring.’

 

Hoe ben je op dit idee gekomen?

‘Vanaf augustus ben ik begonnen als locatiemanager bij Amstelring en gelijk gaven medewerkers aan de behoefte te hebben zich te ontwikkelen. We zijn vaak geneigd om kennis aan te bieden op een traditionele manier, terwijl we ook weten dat dit niet persé het beste leidt tot een andere aanpak of benadering in de praktijk. Amstelring heeft liefdevolle zorg als kernwaarde, maar ik zou dit nog wel verder door willen trekken en werken vanuit de relatie, waarin verbinding en wederkerigheid centraal staat. Dat zorgt voor gelijkwaardigheid. Mensen met dementie hebben een eigen stem, maar wij luisteren er onvoldoende naar, of horen hun stem niet meer. Daar moet meer bewustwording voor komen. Maar alleen kennis hebben over de ziekte dementie is te eenzijdig. Dus hebben we gekozen voor een ontwikkelprogramma met drie aanvliegroutes: inspireren, ervaren en leren. Into d’mentia valt onder het onderdeel ‘ervaren’. Pas als je iets ervaart, voel je ook de urgentie om het te veranderen.’

5

Waarom is deze ervaring zo belangrijk?

'We moeten kijken naar wat een persoon nog wel kan, in plaats van wat iemand niet meer kan. Mensen met dementie worden nu niet altijd als volwaardige gesprekspartner gezien, alsof ze zelf niet meer kunnen aangeven of vertellen wat zij willen. Als een van onze bewoners iets wil wat niet direct in het dagelijkse leven van een woonzorgcentrum voorkomt (bijvoorbeeld: op pad met de auto naar een plek waar iemand fijne herinneringen aan heeft), dan moeten we aan hun wettelijk vertegenwoordiger vragen of dat mag. Waarom kan een bewoner met dementie dat niet zelf beslissen? Ik hoop dat we mede door deze ervaring het wonen in een woonzorgcentrum meer vanuit welzijn gaan inrichten. Wat kan iemand nog en hoe blijven we dat stimuleren? Wat zorgt er nou voor dat iemand echt een fijne dag heeft? We weten dat hoe oud je ook bent, dat levensdoelen een onderdeel blijven van het menszijn. Daarom is het zo belangrijk om een zinvolle dagbesteding te hebben en niet alleen maar activiteiten aan te bieden als vermaak. Dat vraagt om anders kijken: we moeten meer vanuit welzijnsperspectief bekijken, leefplezier zoals wij dat noemen. Zouden we, als we die bril opzetten, dan nog steeds dezelfde manier van organiseren hebben? Ik denk van niet en daarom is het echt tijd om hier anders naar te kijken.’

 

 

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door