Als je zeker weet dat je alzheimer krijgt rond je 55e jaar

Alzheimer rond de 55e jaar
Foto: Petronellanitta

Een verhaal dat verteld moet worden: ‘Eeuwige lente’

Jij en ik dragen een uiterste houdbaarheidsdatum op de onderkant van onze ziel. Het verschil is dat ik de mijne weet. Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk.” Jetske van de Schaar (40 jaar). Deze week verscheen haar boek ‘Eeuwige Lente’. De ondertitel van het boek is: Leven met een erfelijk alzheimergen. Ik ben diep onder de indruk.


Jetske is er in geslaagd om in romanvorm een autobiografisch verhaal te schrijven waarbij niets verzonnen is. Daardoor maakt ze haar verhaal toegankelijk voor een hele brede groep lezers.

Ik ken haar al een tijdje, want Jetske is sinds een aantal jaar verbonden aan Alzheimer Nederland als, wat wij noemen, storyteller bij onze programma’s en als een van onze vaste blog-schrijvers. Daar heeft ze de afgelopen tijd wat minder tijd voor gehad omdat ze schreef aan haar eigen imposante boek.
 

Erfelijke dementie

Jetske van der Schaar is een vrouw die midden in het leven staat en die weet dat ze veel te jong de eerste symptomen van de ziekte van alzheimer zal krijgen. Net als haar moeder, haar oom en haar opa. In haar boek laat zij voelen wat de impact van erfelijke dementie is op een familie en daarbinnen op haarzelf in het bijzonder. Dat is een kwetsbaar verhaal. Ze laat zien dat ze heel verdrietige keuzes heeft moeten maken. En dat het zeker niet helpt hoe de samenleving helaas nog steeds tegen dementie aankijkt.

Maar Jetske laat ook zien dat er hoop is. Ze geeft aan hoe bevrijd ze zichzelf voelde na haar ‘coming out’ (ze heeft heel lang geheim gehouden dat ze wist dat ze drager was). Hoe fijn het is om met andere dragers van het gen te praten. Hoe belangrijk het is dat medici ‘patiënten’ volwaardig behandelen. Hoe belangrijk het is om zelf te mogen beslissen over je leven en de risico’s van bijvoorbeeld onderzoek. En vooral ook: hoe realistisch een toekomst zonder dementie is, iets waar ik zelf ook van ganser harte in geloof. ‘Eeuwige lente’ is een must read. Niet alleen omdat Jetske de aanzienlijke groep mensen die weten dat je erfelijk belast zijn een gezicht geeft, maar ook, omdat ze wonderschoon kan schrijven. ‘Eeuwige Lente’ leg je niet snel weg.

Donkere wolk

In de huidige campagne van Alzheimer Nederland laten wij zien dat 1 op de 3 vrouwen dementie krijgt. Jetske weet nu al dat ze daar bij hoort. Het is een donkere wolk die ze met zich mee draagt. Al hoopt ze natuurlijk, en ik met haar, dat de wetenschap een versnelling kan maken in de zoektocht naar de alzheimerpil, zodat  behandeling voor haar nog op tijd komt.

Jetske vertelt in haar boek ook over haar strijd om mee te mogen doen als proefpersoon aan een klinische studie onder mensen met een erfelijke gen mutatie, die leidt tot de ziekte van Alzheimer. Zie ook het artikel 'Alzheimercentrum Amsterdam start onderzoek naar alzheimergen'. Jetske vertelde mij deze week dat ze hier 11 november mee mag starten! Wij wensen haar alle goeds op dit nieuwe pad.

Gerjoke Wilmink – directeur Alzheimer Nederland

Jetske’s boek ‘Eeuwige Lente, leven met een erfelijk alzheimer gen’ ligt vanaf nu in de winkels en is mede mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland en Aegon.

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door