Tijdig in gesprek gaan over het levenseinde

Praten over het levenseinde (en mogelijke euthanasie) is onderdeel van proactieve zorgplanning. Proactieve zorgplanning moet tijdig worden opgestart. Met tijdig bedoelen we in de eerste 3 maanden na de diagnose. Het initiatief van gesprek met de persoon met dementie en zijn/haar naasten ligt bij de arts en casemanager dementie. De actuele wensen van de persoon met dementie moeten altijd bekend zijn. Het is dus belangrijk om dit gesprek regelmatig te voeren en schriftelijk vast te leggen. Wensen kunnen immers veranderen. Ook kan de mogelijkheid om de wensen te verwoorden snel verminderen als de persoon met dementie achteruit gaat.

Proactieve zorgplanning vormt de eerste aanbeveling voor goede dementiezorg in de Zorgstandaard Dementie. Alle partijen in de dementiesector hebben met de Zorgstandaard Dementie ingestemd.

Oproep tot actie

Alleen samen kunnen we ervoor zorgen dat mensen met dementie en hun naasten voorbereid zijn én zich voorbereid voelen op hun toekomst, waarbij leven met dementie de kern is en euthanasie mogelijk een onderdeel. Gemeenten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars spelen een cruciale rol in de ondersteuning en zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Daarom vragen we aandacht en actie van deze partijen.

Gemeenten

  • Adviseer mensen met signalen die mogelijk duiden op dementie om naar hun huisarts of naar een geheugenpolikliniek te gaan voor een diagnose. Zo kan de proactieve zorgplanning snel worden opgestart en houdt de persoon met dementie de controle over zijn/haar leven.

Zorgaanbieders

  • Zorg dat proactieve zorgplanning volgt op het diagnosegesprek. Betrek hierbij de persoon met dementie en de mantelzorger(s). Voer het gesprek ook met de persoon met dementie alléén. Te allen tijden moet voorkomen worden dat iemand zich direct of indirect gedwongen voelt tot bepaalde keuzes of dat bepaalde opties niet worden besproken.
  • Veel zorgprofessionals vinden het moeilijk om het gesprek over de laatste levensfase en euthanasie aan te gaan. Leid zorgprofessionals hierin op. Het boekje 'Levenseindegesprekken' voor zorgprofessionals kan hierbij helpen.
  • Leg de afspraken, doelen en voorkeuren van de persoon met dementie schriftelijk vast. Bijvoorbeeld in het zorgleefplan, een wils- of euthanasieverklaring, of levenstestament. Zo is altijd duidelijk wat de actuele wensen van de persoon met dementie zijn.
  • Zorg dat bij alle betrokkenen weten welke professional de regie voert bij de gesprekken gericht op proactieve zorgplanning.
  • Geef bij gesprekken over het levenseinde informatie over alternatieven, zoals palliatieve sedatie en euthanasie. 
  • Wijs zorgprofessionals op de SCEN-arts. De SCEN-arts heeft niet alleen een consultatiefunctie, zij verlenen ook ondersteuning en advies.

Zorgverzekeraars

Een voorbeeld uit de praktijk: “Ik ben ik en geen ander”

Larry heeft dementie en denkt actief na over de toekomst, want nu kan hij nog zijn eigen keuzes maken. Zijn wensen bespreekt hij met familie en de huisarts. ‘Ik ben ik en geen ander. Ik heb de diagnose dementie en ik weet hoe de prognose is. Dementie is een progressieve ziekte en het gaat uiteindelijk achteruit. Nu kan ik nog mijn eigen keuzes maken. Vooruitdenken is voor sommige mensen niet meer mogelijk. Dan ben je afhankelijk van je naasten en van zorgverleners. Maar ik kan nog wel vooruitdenken en ik wil dan ook mijn eigen keuzes maken. Net als ieder ander. Daarom denk ik nu vooruit.’ 

‘Het zou mooi zijn als het gesprek over de toekomst wordt geïnitieerd door de zorgverlener. Ik heb dit nog niet meegemaakt. Daarom adviseer ik andere mensen met dementie en mantelzorgers om hier zelf over te beginnen als je huisarts dit nog niet heeft gedaan. Maak het bespreekbaar! Wat zijn jouw keuzes? Dit kan niet vroeg genoeg zijn. Het is nooit een verspilling van tijd. Het kan in de toekomst goed gaan en dan heb je er alsnog goed aan gedaan om erover na te denken. Als het fout gaat, heb je er zeker goed aan gedaan om alles vast te leggen. Je kunt niet wachten tot het te laat is, want dan ben je wilsonbekwaam geworden.’ 

‘Mijn keuzes vastleggen vind ik heel belangrijk. Het is daarnaast ook nodig om anderen hiervan op de hoogte brengen én met hen te bespreken. Zo weten zij wat mijn wens is. Want ik ben ik en geen ander. Daarom heb ik een wilsverklaring en denk ik vooruit.’ 

De urgentie is groot

In Nederland is bij wet gegeven onder welke voorwaarden euthanasie gegeven kan worden. Bij wilsonbekwaamheid is euthanasie heel erg ingewikkeld complex en het bespreken van het levenseinde extra belangrijk. In de praktijk gebeurt proactieve zorgplanning nog onvoldoende. Mantelzorgers worden én voelen zich veelal niet voorbereid op de laatste levensfase van de naaste. 40% van de mantelzorgers praat met de zorginstelling over het levenseinde van hun naaste met dementie. Van de persoon met dementie geeft slechts 34% aan het gesprek over euthanasie en het levenseinde te hebben gehad (Dementiemonitor Mantelzorg 2020).

Proactieve zorgplanning wordt pas gestart door de huisarts als iemand ongeneeslijk ziek is en spoedig zal overlijden (Dementiemonitor Mantelzorg 2020). Uit onderzoek van Alzheimer Nederland blijkt dat de huisarts en casemanager dementie, de belangrijkste zorgprofessionals bij dementie in de beginfase, te vaak niet het initiatief nemen tot het gesprek over het levenseinde (Alzheimer Nederland, 2017).

Checklist regelzaken

Het bespreken van het levenseinde is niet gemakkelijk. Zowel voor de persoon met dementie als voor de zorgprofessional. Op dementie.nl staat een checklist van regelzaken die gebruikt kan worden in de proactieve zorgplanning. Dat kan helpen om het bespreken gemakkelijker te maken.

SCEN-arts in beeld

Wordt er gekozen voor euthanasie als onderdeel van het levenseinde, dan komt de SCEN-arts in beeld. SCEN-artsen zijn huisartsen en medisch specialisten die speciaal zijn opgeleid om deskundige en onafhankelijke steun en consultatie te geven aan collega-artsen. SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. SCEN-artsen doen hun werk naast hun gewone praktijk.

> Lees meer over euthanasie bij dementie op dementie.nl

Vragen of ideeën?

Wil je meer weten over ons standpunt over proactieve zorgplanning en euthanasie, neem dan contact met ons op.

Telefoon: (033) 303 2547 
E-mail: belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl