Patiëntenparticipatie is zinvol in alle soorten onderzoek en in alle fases. Van fundamenteel onderzoek tot klinisch of toegepast. En van het schrijven van een voorstel, tot het uitvoeren en afronden van een onderzoek. Via onze tools vind je informatie op maat voor alle vragen en situaties. Of het nu gaat om de basis: vormgeven aan patiëntenparticipatie, of om het verdiepen van de inbreng van patiënten. Of hoe je ervaringsdeskundigen vindt en hoe om te gaan met voorwaarden van subsidiegevers.
Kickstarter patiëntenparticipatie
De Kickstarter wijst je de weg op het gebied van patiëntenparticipatie bij onderzoek. De 5 belangrijkste vragen van onderzoekers vormen de basis, want deze tool is ontwikkeld in co-creatie met onderzoekers. De 'Kickstarter patiëntenparticipatie' geeft antwoord op vragen als; hoe betrek je patiënten of cliënten in je onderzoek? Hoe kan je hen zinvol betrekken? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen?
De Kickstarter werd ontwikkeld door PGO Support en het Athena Instituut. Alzheimer Nederland was naast Harteraad, Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en ZonMw een van de initiators en financiers van het project.
Toolkit
Voor de Kickstarter patiëntenparticipatie ontwikkelde Alzheimer Nederland de toolkit patiëntparticipatie. Met deze toolkit geven we je handvatten over het Wat – Waarom – Wanneer – Waar en Hoe van participatie van ervaringsdeskundigen. Daarnaast lees je in acht inspirerende interviews over de ervaringen van collega onderzoekers en ervaringsdeskundigen.
- Wat? Waarover kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
- Waarom? Waarom zou je ervaringsdeskundigen bij je onderzoek betrekken?
- Wanneer? Wanneer kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
- Waar? Waar kun je ervaringsdeskundigen vinden?
- Hoe? Hoe kunnen ervaringsdeskundigen meedenken?
Interviews...
...met onderzoekers
- ‘Mantelzorgers kunnen belasting deelnemers inschatten’
Frank Jan de Jong en Leonie Vergouw - Goed advies blijkt goud waard
Marjolein van der Marck en Jose Peeters - ‘Onze aanpak werkt taboe doorbrekend’
Rose Marie Droës - Uitleggen waar je onderzoek echt over gaat
Wiep Scheper
...met ervaringsdeskundigen
- Ervaringsdeskundige op projectbezoek
Erna van Lunteren - Hoofdrol in filmpjes
Glen Simmons - Emancipatie van mantelzorgers
Marjo Goris - Bijdragen aan een prettig leven met dementie
Sjef van Bommel
Contact:
Heb je vragen over de toolkit of wil je advies vragen over hoe je patiëntenparticipatie kan vormgeven in jouw onderzoek. Neem dan contact op met Erlen Bruls via e.bruls@alzheimer-nederland.nl of via 033- 303 2584.