“Af en toe schrik ik van de beeldvorming over mensen met dementie, ze worden vaak vergeten terwijl zo lang mogelijk meedoen belangrijk is. Veel kan er immers nog wél. Tijdens mijn loopbaan in de zorg groeide mijn drive om iets voor mensen met dementie te betekenen. Het menselijk brein fascineert me. Met name jongere mensen met dementie hebben mijn aandacht sinds ik in een verpleeghuis met deze doelgroep werkte. De impact van dementie op hen zelf, hun partner, kinderen, ouders, broers en zussen is groot. Daarom wil ik hen graag een stem geven.

Zo’n tien jaar nu ben ik belangenbehartiger bij de afdeling Amersfoort en omstreken. In deze functie ben ik lobbyist, verbinder en de contactpersoon voor gemeenten en zorg- en welzijnsorganisaties. Het is een echte netwerkfunctie, waarbij je bijeenkomsten bezoekt en met verschillende mensen en partijen omgaat. Die afwisseling, daar houd ik van. Het is een pluspunt dat ik bekend ben met hoe er in gemeenten, zorg en welzijn over het onderwerp dementie gesproken wordt. Soms zijn dat echt verschillende talen. Sinds mijn vader dementie heeft ontwikkeld spreek ik ook de taal van de mantelzorger. Zo kan ik een brug slaan binnen het netwerk.

Gevraagd en ongevraagd bemoeien

In onze regio zijn er in totaal zes lokale belangenbehartigers. Voor deze capaciteit heb ik me enorm ingezet en daar ben ik trots op. We fungeren steeds meer als een hecht team, vergaderen vier keer per jaar en houden elkaar goed op de hoogte. Iedere belangenbehartiger heeft minimaal één gemeente in de portefeuille en er is speciale aandacht voor mensen met dementie met een migrantenachtergrond.

Wat ik fijn vind aan deze rol is dat je je gevraagd en ongevraagd mag bemoeien met beleid. Je stelt de lastige vragen en confronteert wethouders en ambtenaren met de feiten en cijfers over dementie. Alzheimer Nederland voorziet ons van informatie en tools om ons verhaal goed te onderbouwen. Een nieuw instrument daarbij is de Dementiescan, die we gebruiken om te meten hoe dementievriendelijk een gemeente is. De scan helpt ons om te kijken naar de huidige situatie, de ambities en de ontwikkelingen. Gemeenten ontwikkelen beleid voor alle burgers; wij houden in de gaten dat ze óók aan burgers met dementie denken. Daarin zijn we vasthoudend, iemand noemde dat eens ‘vriendelijk door het beeld lopen’.

Bij ons overleg spat de energie er van af

Bewustwording via opera

Het creëren van bewustwording voor mensen met dementie is interessant. Als belangenbehartigers zoeken we steeds naar vernieuwende vormen. Een voorbeeld is een mooie avond in het Operahuis in Amersfoort, waarvoor we professionals van onder andere het ziekenhuis, de thuiszorg en casemanagers hadden uitgenodigd. Zij zagen een filmvertoning over de nieuwe opera Dwaalhuis van Holland Opera, over een jonge vrouw met dementie en haar partner. In het nagesprek interviewde ik een vrouw van 51 jaar met dementie en de consulent geriatrie (het specialisme dat zich richt op ouderen die lijden aan één of meerdere aandoeningen, red.) van het ziekenhuis. Dat was een succesvolle avond, goed voor de bewustwording en voor het netwerk.

Wat ik bijzonder vind is dat er deuren voor je open gaan als je belangenbehartiger bent van Alzheimer Nederland. De organisatie heeft een goede reputatie en je wordt gezien als een serieuze gesprekspartner. Laatst heb ik bijvoorbeeld deelgenomen aan een meeting van het ministerie van VWS over de evaluatie van de Wet Zorg en Dwang. Ook vanuit het gezichtspunt van mijn eigen bedrijf – ik combineer advies, coördinatie en onderwijs over ouderenzorg en dementiezorg – zijn dit de krenten in de pap.

Dat ik dit vrijwilligerswerk al zo lang doe wil wat zeggen. Het geeft me veel voldoening, maar vooral veel plezier. Bij het overleg met onze belangenbehartigers spat de energie er van af!”

Start ook een carrière als vrijwilliger

Onze vrijwilligers zijn op allerlei manieren actief in de samenleving. Zij steunen mensen met dementie en hun dierbaren in de buurt en geven voorlichting om het bewustzijn over dementie in de omgeving te vergroten. Wil jij ook een carrière starten als vrijwilliger bij Alzheimer Nederland? Zoek direct een vacature bij jou in de buurt of doe eerst de test om te zien welke functie bij jou past.

Bekijk vacatures Doe de test