Resultaten nieuw alzheimermedicijn Donanemab
Dementie op jonge leeftijd komt vaker voor dan gedacht
Onderzoekers van het Alzheimer Centrum Limburg hebben het wereldwijde onderzoek naar dementie op jonge leeftijd verzameld en gebundeld. Daardoor konden ze een betere schatting maken van het aantal mensen, jonger dan 65 jaar, dat aan dementie lijdt. In Nederland zijn het er 15.000, wereldwijd zijn het er zeker 3,9 miljoen. Deze schatting komt een stuk hoger uit dan eerdere onderzoeken, en is daarom belangrijk voor beleidsmakers wereldwijd. De studie werd mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van 250.000 euro van Alzheimer Nederland en maakt onderdeel uit van een grotere studie naar dementie op jonge leeftijd.
De kans op dementie neemt toe met de leeftijd. Voor mensen tussen de 30 en 35 jaar is de kans op dementie zeer klein. Ongeveer 5 op 100.000 mensen van deze leeftijd heeft dementie. Bij mensen van 60 tot 65 jaar is dat aantal al veel groter. Dan heeft bijna 1 op 100 mensen dementie. De ziekte van Alzheimer is ook de meest voorkomende vorm van dementie op jonge leeftijd. Alleen bij mensen jonger dan 50 verandert dat. Dan is vasculaire dementie de meest voorkomende vorm, gevolgd door frontotemporale dementie (FTD).
Onderschatting
Hoewel de nieuwe schatting aanzienlijk hoger is dan een eerdere schatting, is er waarschijnlijk nog steeds sprake van een onderschatting. "Het aantal is nog maar de ondergrens" zegt prof. dr. Marjolein de Vugt van het Alzheimer Centrum Limburg hierover bij RTL nieuws. "Het duurt gemiddeld 4,5 jaar voordat mensen met vroegtijdige dementie de juiste diagnose krijgen. Veel mensen weten door foutieve diagnoses nog niet dat ze dementie hebben."
15.000 mensen
Het aantal van 15.000 mensen met dementie op jonge leeftijd is dus een voorzichtige schatting. De onderzoekers spreken zelf liever van 14.000 tot 17.000. Daarmee geven ze de ‘onzekerheidsmarge’ aan: het werkelijke aantal ligt met 95% zekerheid binnen deze getallen. Omdat weinig mensen bekend zijn met deze statistische methoden, kiest Alzheimer Nederland in haar communicatie voor het afgeronde gemiddelde van 15.000 mensen.
Hulp voor mantelzorgers
Het Alzheimer Centrum Limburg werkt vaak samen met Alzheimer Nederland om de situatie van mensen met dementie (op jonge leeftijd) en hun mantelzorgers te verbeteren. Vorig jaar werd in het kader van deze samenwerking een cursus voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie, beschikbaar gesteld op dementie.nl. Deze online training Dementie op jonge leeftijd, is bedoeld voor partners, kinderen, broers, zussen, ouders, andere familieleden, vrienden en kennissen van iemand met dementie op jonge leeftijd.
Brochure Dementie op jonge leeftijd
Alzheimer Nederland heeft ook een speciale digitale brochure over dementie op jonge leeftijd. Hierin lees je over de symptomen en de diagnose. Ook tips voor omgaan met dementie op jonge leeftijd, wat je moet regelen en waar je terecht kunt voor hulp en advies, staat erin.