Publicatie: behoeften van mensen met subjectieve geheugenklachten tijdens een uitslaggesprek

Mensen met subjectieve geheugenklachten zijn mensen die de geheugenpoli hebben bezocht, maar bij wie na uitgebreid onderzoek bleek dat hun geheugen net zo goed was als dat van hun leeftijdsgenoten. Dit geldt voor ongeveer een kwart van alle patiënten die de geheugenpoli bezoeken voor een diagnose. Klachten worden bijvoorbeeld veroorzaakt door stress, slechte slaap, of stemmingsproblemen. Bij een minderheid kunnen de klachten samenhangen met het allereerste begin van de ziekte van Alzheimer. Een amyloïd-PET scan maakt ophopingen van het amyloïd-eiwit zichtbaar, een belangrijk kenmerk van de ziekte van Alzheimer. We analyseerden opnames van 53 gesprekken waarin mensen met subjectieve geheugenklachten hun amyloïd-PET scan uitslag bespraken met hun neuroloog. Veertien mensen hadden een afwijkende uitslag

We evalueerden welke behoeften deelnemers tot uiting brachten tijdens een gesprek. Deze behoeften betroffen twee hoofdthema’s: 1) de behoefte om informatie te krijgen en te begrijpen, en 2) de behoefte om gezien en begrepen te worden. Voorbeelden hiervan zijn vragen over andere diagnostische testen (“Hmm wat ik me wel afvraag is, wat zagen ze in mijn hersenen in [ziekenhuis X] destijds?”), concrete vervolgstappen of het delen van ervaringen over familieleden of vrienden met dementie (“Mijn vader en grootvader hadden allebei dementie”). 

Deelnemers met een afwijkende uitslag uitten méér behoeften dan mensen met een niet-afwijkende uitslag, met name ten aanzien van de behoefte om informatie te krijgen en te begrijpen. Tegelijkertijd zagen we dat ook mensen met een niet-afwijkende uitslag veel behoeften hebben. Deze kwamen vooral ter sprake wanneer de neuroloog ruimte gaf aan de deelnemer om zijn of haar behoeften toe te lichten, bijvoorbeeld door het stellen van open vragen.

De manier waarop de uitslag wordt gecommuniceerd is erg belangrijk, omdat het om ingewikkelde informatie gaat. Deze studie toont aan dat het ongeacht de uitslag van de diagnostische tests van belang is om aandacht te besteden aan zowel de informatie als de emotionele behoeften. Ruimte bieden aan deze behoeften draagt bij aan persoonsgerichte zorg op de geheugenpoli.

Het onderzoek is onderdeel van ABOARD, een landelijke samenwerking van meer dan dertig partners met als doel om alzheimer te stoppen om dementie te voorkómen. Speerpunten zijn verbetering van diagnose, voorspelling en preventie, zowel door leefstijl als medicatie. Een persoonlijke benadering is daarbij cruciaal, afgestemd op de biologische eigenschappen en persoonlijke wensen van een individu.